Ексклюзив
20
хв

«Іди і воюй замість народжувати інвалідів»

Сказав мені на дитячому майданчику батько дівчинки, дізнавшись, що у мого сина — аутизм. І найгірше, що він далеко не єдиний, хто так вважає

Юлія Ладнова

В основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Фото авторки

No items found.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Нещодавно на дитячому майданчику мій Марк випадково штовхнув однорічну дитину. Він дуже незграбний у свої 5 років, а дівчинка тільки почала ходити. Зазвичай я відводжу сина подалі від малюків, бо і його поведінка, і малечі може бути непередбачуваною. Але тут, на жаль, не вгледіла. Тато дівчинки дивився у телефон, а коли вона сіла на попу в памперсі і з переляку голосно розплакалася, відірвався від гаджету, підійшов до мого сина і, схопивши його за шкірки, запитав українською: «Чому ти лізеш до неї? Ти вже дорослий». А далі додав вже мені: «Поясніть йому, чого він лізе до малих дітей. Краще дивитися треба, мама!»

Я неабияк перелякалася, бо раніше мого сина за шкірки ніхто не хапав. Але беру себе в руки і відповідаю: «Вибачте нас, я не додивилася. У дитини аутизм, і він вас не зрозуміє».

Подальша відповідь батька приголомшила:

«Так а чому тоді він ходить на майданчик для нормальних дітей? Ми що, маємо бути в небезпеці через таких, як ви?»

У мене всередині все заклокотало, але я набрала повітря і спокійно поцікавилась: «А чому ви не в Бахмуті? Чому не захищаєте нас, а сваритеся тут зі мною і вказуєте, де мені гуляти з дитиною?»

Здавалося, від цих слів чоловік лусне від гніву. На нашу сварку стали звертати увагу інші, тож він забрав свою доньку та пішов, навздогін побажавши мені «самій йти на фронт замість народжувати інвалідів».

Найбільше мене засмучує, що таке кажуть свої ж, українці. Навіть деякі мої знайомі можуть нарікнути за моєю спиною: «Старший син такий розумний, а тут народила ТАКУ дитину, тепер тягар на все життя». До слова, від поляків, як і взагалі від європейців, чути подібних слів мені не доводилось жодного разу.

Навпаки, вони звертають увагу на сильні сторони Марка, завжди знаходять, за що похвалити. Намагаються адаптувати діток з особливостями до життя в соціумі. Так, у терапевтичному садку, куди ходить мій син, дітей періодично водять до перукарні, магазину, на екскурсії, показують світ, щоб наші особливі діти його не боялися.

Продавчиня на варшавському ринку, де ми купуємо фрукти, кожного разу чимось пригощає Марка, намагаючись зазирнути йому в очі і встановити контакт (в аутистів з цим складнощі), а консьєржка в під’їзді завжди знаходить привід хоча б хвилинку з ним поспілкуватися.

На початку життя в Польщі для мене це було незвично, адже вдома у кращому випадку на нас просто не звертали уваги, а в гіршому називали дитину «клубком проблем» і питали, чи є інтернати, де можна залишити сина та забирати на вихідні, бо з ним так незручно жити.

Коли ти мама особливої дитини, ти ніби за замовчуванням маєш бути вдячна, що твоєму сину дозволяють ходити до школи або що хтось грається з ним, як зі звичайним, не звертаючи уваги на його відмінності. Кожна наша прогулянка на дитячому майданчику — це стрес і виправдовування за те, в чому ніхто не винний.

Моя історія не унікальна, і будь-яка мама особливої дитини може написати книгу подібних ситуацій. Ця прірва між нормотиповим і рас-прекрасним світом іноді лякає до панічних атак. Але в основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Тому я хочу дати кілька порад, як поводитися з дітьми з аутизмом — не універсальних, адже такі діти теж різні, але максимально дієвих.

Як поводитися з чужою дитиною з аутизмом?

1. Якщо ви перебуваєте поряд з аутистом, просто будьте доброзичливим. Спробуйте налагодити зоровий контакт і тільки потім говорити з дитиною або щось їй пояснювати. Коли дитина з РАС не дивиться вам в очі — вона вас не чує.  

2. Спробуйте похвалити дитину, не акцентуючи уваги на її діагнозі. Як мама хлопчика з РАС я дуже хотіла б жити так, аби нас не жаліли і не вважали хворими. Аутизм — це не хвороба, а стан психіки. Діти з аутизмом не агресивні. Можливо, незграбні, з незвичними реакціями на інших. Але вони дуже радіють, коли їх хвалять.

Що в поведінці аутистів шокує звичайних людей і чи є це небезпечним?

1. Через нервову перевтому, перезбудження або стрес у дитини з аутизмом може статися мелтдаун. Для оточуючих це виглядає як дика істерика та повна втрата самоконтролю. А у мозку аутиста все це нагадує ядерний вибух. Начебто вся нервова система перегрілася і відповідає на цей стан виплеском енергії. Мелтдаун триває кілька хвилин, потім дитина приходить до тями і не пам’ятає, що сталося. Це приблизно як напад епілепсії. Мелтдаун передбачити неможливо. Проте оточуючі мають знати, що їм це нічим не загрожує. Дитина може нашкодити лише собі.

2. Аутисти дуже часто люблять повторювати свої дії. Це називається стимінг. Він допомагає дитині впоратися з емоційною напругою. Стрибати без перерви, ходити кругами, обертатися навколо себе, чіпати предмети, плескати в долоні, махати руками. Це працює десь так само, як бажання лопати бульбашки на упаковці або перебирати чотки — заспокоює. Боятися стимів не треба. Шкоди вони завдати не можуть.

3. Вокалізації та ехолалія. Безумовно, людей «не в темі» дивує, лякає або навіть дратує набір звуків різними інтонаціями або нескінченне повторення фраз з улюблених мультфільмів. Навіть мама не завжди може змусити дитину перестати пищати або наспівувати різні звуки. Нерідко це викликає глузування з боку інших дітей. Важливо пояснювати дітям, що люди є різними, часто несхожими на них.

4. Бажання тактильних відчуттів. Не всі діти з РАС не люблять дотиків. Деякі вимагають обіймів, поплескування по спині або погладжування по голові. Просити цього вони можуть і в абсолютно незнайомих людей. Звичайно, можна не погоджуватися, але от грубо відштовхувати дитину не варто. Щоб переключити увагу аутиста в цей момент, можна взяти його за великий палець або поплескати по плечу, а потім відійти убік.

5. Люди з аутизмом можуть повторювати слова співрозмовника десятки разів чи висловлювати емоції несподіваним способом. Наприклад, розплакатися, коли його похвалили чи подарували подарунок.

No items found.
Стратегічний партнер
Приєднуйтесь до розсилки
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Журналістка, PR-спеціалістка. Мама маленького генія з аутизмом та засновниця клубу для мам «PAC-прекрасні зустрічі у Варшаві». Веде блог та ТГ-групу, де допомагає мамам особливих діток разом зі спеціалістами. Родом з Білорусі. В студентські роки приїхала на практику до Києва — і залишилася працювати в Україні. Працювала у щоденних виданнях «Газета по-київськи», «Вечірні вісті», «Сьогодні». Була автором статей для порталу оператора бізнес-процесів, де вела рубрику про інвестиційну привабливість України. Має досвід роботи smm-менеджером і маркетологом у девелоперській компанії. Вийшла заміж на телепроєкті «Давай одружимося», коли виконувала редакційне завдання. Любить людей та вважає, що історія кожного унікальна. Обожнює репортажі та живе спілкування.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістику допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Її подорож почалася у 2014 році, коли вона приїхала з Криму. У її рідному місті зникав знайомий їй безпечний світ. Для маленької дівчинки анексія і переїзд були не геополітикою, а раптовою втратою всього звичного: дому, школи, мови. Вона потрапила до Варшави — міста, яке приваблює, але рідко коли відразу пригортає.

Сьогодні, ще не досягнувши двадцяти років, вона є обличчям покоління, що дорослішає в хаосі. Між війною і миром, між вірусними відео на TikTok і мудрою промовою на TEDx. 

Все почалося з простої, дитячої інтуїції: світ можна змінювати, починаючи з малих, портативних, щоденних речей. Рюкзак став для неї символом — подорожі, навчання, обміну, звичайної людської солідарності. Рух, який вона створила, об’єднує учнів і вчителів. Звучить наївно лише для тих, хто ніколи не бачив на власні очі, як така спільнота може творити дива.

Кіра розповідає про себе без зайвого пафосу. Замість романтизувати свій активізм, згадує про п’ятнадцять будильників, які встановлює щоранку, про відповіді на листи в переповненому метро, про те, що продуктивність — це не талант, а чиста впертість. У ній поєднується етос активістів старої школи — віра в те, що просто треба робити — із сучасним вмінням будувати наратив, який знаходить відгук у її покоління.

Для неї «бути українкою в Польщі» — не етикетка, а щоденна практика. Коли вона розповідає про переїзд з Криму, то підсумовує це з холодною зрілістю: «Просто треба було почати все спочатку. Я тоді не знала, що таке еміграція. Сьогодні знаю, що це процес, який ніколи не закінчується». Цю зрілість чути і в її виступах — вони спокійні, продумані, без претензій, але й без комплексів.

Коли її номінували на звання «Варшав'янки Року-2025», в інтернеті закипіло. Не тому, що вона зробила щось суперечливе — навпаки.

Вона стала дзеркалом, в якому частина поляків побачила власний страх перед іншістю. Хвиля хейту, що захлиснула соціальні мережі, виявила темну сторону суспільства, яке ще нещодавно пишалося своєю солідарністю

Кіра не відповіла гнівом. Вона просто продовжує робити свою справу. Не вступає в безплідні суперечки про те, хто є «справжньою варшав'янкою», бо знає, що приналежність вимірюється вчинками, а не місцем народження.

Її рух триває: школи обмінюються досвідом, діти вчаться говорити про свої емоції, а волонтери доставляють рюкзаки з допомогою туди, де вона найпотрібніша. Це не іміджева кампанія, а тиха праця щоденної доброти.

Кіра — не «інфлюєнсерка добра», а людина, яка сприймає дію як подих. Її активізм випливає не з підручникової ідеології, а з емпатії. Вона розуміє, що державні кордони занадто тісні для людської вразливості. Що поняття «дому» можна розширити. І що солідарність — це щоденний вибір тих, хто обрав бачити по той бік людину. 

Якби Варшава мала своє сумління, воно виглядало б приблизно, як вона: молоде, вперте, іноді втомлене, але з глибокою вірою в те, що майбутнє — це не нагорода, а відповідальність.

Кіро, я теж не звідси, але так само, як і ти — я у себе. Вище голову, я голосую за тебе.

20
хв

Кіра: неймовірна дівчина з рюкзаком

Єжи Вуйцік

Протягом перших двох місяців перебування в Польщі я вивчила лише кілька слів і три фрази: «dzień dobry» (добрий день), «dziękuję» (дякую) і «do widzenia» (до побачення). Мені просто не потрібно було більше; я планувала повернутися додому. Я почала вивчати мову лише тоді, коли у моєї дитини з'явились проблеми в школі. Без мови я відчувала себе беззахисною.

Мова — це дійсно зброя. Знаючи її, ти можеш подати скаргу, пояснити, розповісти, що сталося і чому. Якщо ти погано знаєш мову, завжди можеш почути у відповідь: «Ви щось неправильно зрозуміли».

Думаю, що українки за кордоном, які погано знають іноземну мову, дійсно не захищаються, коли стикаються з переслідуванням у громадському транспорті. Вони намагаються відійти від людини, яка їх штовхає або провокує. Вони мовчать, бо розуміють, що в будь-якій конфліктній ситуації за кордоном «свій» спочатку стане на бік «свого». Українка автоматично опиняється у невигідному становищі.

І саме ця беззахисність має вирішальне значення. Протягом останнього тижня в інтернеті поширилася новина про вчинок Зенобії. Зенобія Жачек — полька, яка заступилася за українку — захистила її словесно, за що нападник розбив їй носа головою.

У мережі цю історію одразу підхопили: ось хоробра полька стала на захист українки. Мене більше дивує те, що вона була єдиною, хто це зробив. Бо для мене це була б звичайна, інтуїтивна реакція.

Ситуація виглядала так: у автобусі напівголий поляк кричав на українку. Зенобія Жачек в інтерв'ю сказала, що «він постійно кричав на літню жінку одне й те саме: про бандерівців, УПА, Волинь, про те, що українці повинні виїхати з Польщі, і багато інших ганебних речей». Тобто він відкрито провокував.

А українка... мовчала. Сиділа і слухала. Не відповідала, не вступала в діалог. І, на мою думку, саме це стало ключовим. Пані Зенобія побачила в ній беззахисність. 

Кожна людина, яка має совість, яка відчуває емпатію, в такій ситуації повинна захищати слабшого — як маленьку дитину. Бо ця жінка перебуває в чужій країні, не вдома. Я думаю, що якби українка відповіла агресивно, вступила в суперечку, закричала, все могло б скластися інакше. Можливо, пані Зенобія також втрутилася б, але іншим чином — скажімо, сказала б обом: «Заспокойтеся». 

У жодному разі не хочу применшувати вчинок цієї жінки. Я їй надзвичайно вдячна, і пишу не стільки про неї, скільки про інших. Я не вважаю те, що вона зробила, подвигом у буквальному розумінні цього слова. Заступитися за іншого — це нормальна реакція здорової людини: захищати невинного.

Це так, ніби я йду вулицею і бачу, що дитина мучить кошеня. Чи маю я пройти повз, бо «це не моя дитина» і «я не маю права її сварити»? Ні. Бо кошеня беззахисне. І саме тому я мушу втрутитися. Навіть якщо потім мама цієї дитини почне мене звинувачувати, повчати про «права», і навіть якщо знайдеться хтось, хто скаже, що «я травматично вплинула на його психіку» (за що можна отримати штраф) — я все одно втрутилася б. Бо мовчання в таких випадках гірше. Мене мучила б совість, а дитина не отримала б важливого уроку емпатії.

20
хв

Коли мовчання є найгіршим

Олена Клепа

Може вас зацікавити ...

Ексклюзив
20
хв

Вакцинація дітей від вірусу папіломи людини в Польщі — безкоштовна. Як зробити щеплення?

Ексклюзив
20
хв

Олександра Матвійчук: «Путін — найбільший викрадач дітей у світі. І це не просто метафора»

Ексклюзив
20
хв

«Дуже важливо мати дім, коли ти — не вдома». Як діти-біженці знаходять себе у новій реальності в мистецтві 

Зверніться до редакторів

Ми тут, щоб слухати та співпрацювати з нашою громадою. Зверніться до наших редакторів, якщо у вас є якісь питання, пропозиції чи цікаві ідеї для статей.

Напишіть нам
Article in progress