Ексклюзив
20
хв

«Іди і воюй замість народжувати інвалідів»

Сказав мені на дитячому майданчику батько дівчинки, дізнавшись, що у мого сина — аутизм. І найгірше, що він далеко не єдиний, хто так вважає

Юлія Ладнова

В основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Фото авторки

No items found.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Нещодавно на дитячому майданчику мій Марк випадково штовхнув однорічну дитину. Він дуже незграбний у свої 5 років, а дівчинка тільки почала ходити. Зазвичай я відводжу сина подалі від малюків, бо і його поведінка, і малечі може бути непередбачуваною. Але тут, на жаль, не вгледіла. Тато дівчинки дивився у телефон, а коли вона сіла на попу в памперсі і з переляку голосно розплакалася, відірвався від гаджету, підійшов до мого сина і, схопивши його за шкірки, запитав українською: «Чому ти лізеш до неї? Ти вже дорослий». А далі додав вже мені: «Поясніть йому, чого він лізе до малих дітей. Краще дивитися треба, мама!»

Я неабияк перелякалася, бо раніше мого сина за шкірки ніхто не хапав. Але беру себе в руки і відповідаю: «Вибачте нас, я не додивилася. У дитини аутизм, і він вас не зрозуміє».

Подальша відповідь батька приголомшила:

«Так а чому тоді він ходить на майданчик для нормальних дітей? Ми що, маємо бути в небезпеці через таких, як ви?»

У мене всередині все заклокотало, але я набрала повітря і спокійно поцікавилась: «А чому ви не в Бахмуті? Чому не захищаєте нас, а сваритеся тут зі мною і вказуєте, де мені гуляти з дитиною?»

Здавалося, від цих слів чоловік лусне від гніву. На нашу сварку стали звертати увагу інші, тож він забрав свою доньку та пішов, навздогін побажавши мені «самій йти на фронт замість народжувати інвалідів».

Найбільше мене засмучує, що таке кажуть свої ж, українці. Навіть деякі мої знайомі можуть нарікнути за моєю спиною: «Старший син такий розумний, а тут народила ТАКУ дитину, тепер тягар на все життя». До слова, від поляків, як і взагалі від європейців, чути подібних слів мені не доводилось жодного разу.

Навпаки, вони звертають увагу на сильні сторони Марка, завжди знаходять, за що похвалити. Намагаються адаптувати діток з особливостями до життя в соціумі. Так, у терапевтичному садку, куди ходить мій син, дітей періодично водять до перукарні, магазину, на екскурсії, показують світ, щоб наші особливі діти його не боялися.

Продавчиня на варшавському ринку, де ми купуємо фрукти, кожного разу чимось пригощає Марка, намагаючись зазирнути йому в очі і встановити контакт (в аутистів з цим складнощі), а консьєржка в під’їзді завжди знаходить привід хоча б хвилинку з ним поспілкуватися.

На початку життя в Польщі для мене це було незвично, адже вдома у кращому випадку на нас просто не звертали уваги, а в гіршому називали дитину «клубком проблем» і питали, чи є інтернати, де можна залишити сина та забирати на вихідні, бо з ним так незручно жити.

Коли ти мама особливої дитини, ти ніби за замовчуванням маєш бути вдячна, що твоєму сину дозволяють ходити до школи або що хтось грається з ним, як зі звичайним, не звертаючи уваги на його відмінності. Кожна наша прогулянка на дитячому майданчику — це стрес і виправдовування за те, в чому ніхто не винний.

Моя історія не унікальна, і будь-яка мама особливої дитини може написати книгу подібних ситуацій. Ця прірва між нормотиповим і рас-прекрасним світом іноді лякає до панічних атак. Але в основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Тому я хочу дати кілька порад, як поводитися з дітьми з аутизмом — не універсальних, адже такі діти теж різні, але максимально дієвих.

Як поводитися з чужою дитиною з аутизмом?

1. Якщо ви перебуваєте поряд з аутистом, просто будьте доброзичливим. Спробуйте налагодити зоровий контакт і тільки потім говорити з дитиною або щось їй пояснювати. Коли дитина з РАС не дивиться вам в очі — вона вас не чує.  

2. Спробуйте похвалити дитину, не акцентуючи уваги на її діагнозі. Як мама хлопчика з РАС я дуже хотіла б жити так, аби нас не жаліли і не вважали хворими. Аутизм — це не хвороба, а стан психіки. Діти з аутизмом не агресивні. Можливо, незграбні, з незвичними реакціями на інших. Але вони дуже радіють, коли їх хвалять.

Що в поведінці аутистів шокує звичайних людей і чи є це небезпечним?

1. Через нервову перевтому, перезбудження або стрес у дитини з аутизмом може статися мелтдаун. Для оточуючих це виглядає як дика істерика та повна втрата самоконтролю. А у мозку аутиста все це нагадує ядерний вибух. Начебто вся нервова система перегрілася і відповідає на цей стан виплеском енергії. Мелтдаун триває кілька хвилин, потім дитина приходить до тями і не пам’ятає, що сталося. Це приблизно як напад епілепсії. Мелтдаун передбачити неможливо. Проте оточуючі мають знати, що їм це нічим не загрожує. Дитина може нашкодити лише собі.

2. Аутисти дуже часто люблять повторювати свої дії. Це називається стимінг. Він допомагає дитині впоратися з емоційною напругою. Стрибати без перерви, ходити кругами, обертатися навколо себе, чіпати предмети, плескати в долоні, махати руками. Це працює десь так само, як бажання лопати бульбашки на упаковці або перебирати чотки — заспокоює. Боятися стимів не треба. Шкоди вони завдати не можуть.

3. Вокалізації та ехолалія. Безумовно, людей «не в темі» дивує, лякає або навіть дратує набір звуків різними інтонаціями або нескінченне повторення фраз з улюблених мультфільмів. Навіть мама не завжди може змусити дитину перестати пищати або наспівувати різні звуки. Нерідко це викликає глузування з боку інших дітей. Важливо пояснювати дітям, що люди є різними, часто несхожими на них.

4. Бажання тактильних відчуттів. Не всі діти з РАС не люблять дотиків. Деякі вимагають обіймів, поплескування по спині або погладжування по голові. Просити цього вони можуть і в абсолютно незнайомих людей. Звичайно, можна не погоджуватися, але от грубо відштовхувати дитину не варто. Щоб переключити увагу аутиста в цей момент, можна взяти його за великий палець або поплескати по плечу, а потім відійти убік.

5. Люди з аутизмом можуть повторювати слова співрозмовника десятки разів чи висловлювати емоції несподіваним способом. Наприклад, розплакатися, коли його похвалили чи подарували подарунок.

No items found.
Приєднуйтесь до розсилки
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Журналістка, PR-спеціалістка. Мама маленького генія з аутизмом та засновниця клубу для мам «PAC-прекрасні зустрічі у Варшаві». Веде блог та ТГ-групу, де допомагає мамам особливих діток разом зі спеціалістами. Родом з Білорусі. В студентські роки приїхала на практику до Києва — і залишилася працювати в Україні. Працювала у щоденних виданнях «Газета по-київськи», «Вечірні вісті», «Сьогодні». Була автором статей для порталу оператора бізнес-процесів, де вела рубрику про інвестиційну привабливість України. Має досвід роботи smm-менеджером і маркетологом у девелоперській компанії. Вийшла заміж на телепроєкті «Давай одружимося», коли виконувала редакційне завдання. Любить людей та вважає, що історія кожного унікальна. Обожнює репортажі та живе спілкування.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістику допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Наша читачка зреагувала інстинктивно. Замість злякатися, вона вирішила перевірити, хто ще із сусідів отримав такий матеріал. Результат її міні-розслідування — жахливий. «Виявилося, що ніхто. Кинули лише нам. Житловий комплекс закритий і охороняється, там чотири будинки. Я зібрала інформацію від сусідів. Нікого це не торкнулося», — пише вона. 

Ця ж сама жінка кількома місяцями раніше була атакована в косметичному магазині. «Полька, наголошуючи, що я українка, почала бити мене, вдарила по нозі й плюнула мені в обличчя. Люди відходили, охорона не реагувала. Але одна жінка, прокурор, все ж втрутилася, і завдяки їй справа потрапила до суду. Поліція часто замітає такі речі під килим».

Ці два інциденти — не окремі випадки. Це чергові акти однієї й тієї ж вистави, де історія стає знаряддям війни, а повсякденність — полем битви. Ніхто з розсудливих людей у Польщі не заперечує трагедії Волині. Десятки тисяч жертв, спогади, які й досі болять, — це частина фундаменту польської пам'яті. Проблема починається тоді, коли цей біль перетворюють на інструмент, а історію 80-річної давності — на кий, яким сьогодні б'ють сусідів.

Листівки, кинуті у поштові скриньки або розвішані на стовпах, як ті, що нещодавно з'явилися також у Мінську-Мазовецькому, Варшаві й інших містах Польщі, не служать історичній освіті. Вони можуть бути використані лише для сіяння страху й підозри. Їхня мова — «українські бандити», «геноцид» — це калька пропаганди 1940-х років, очищена від пилу й використана посеред війни, щоб збудувати новий бар'єр.

1 фото — слід від удару на нозі нашої читачки; 2 фото — листівка на одній з польських вулиць

Це — не випадковість. Такі матеріали з'являються саме тоді, коли в Польщі точаться гарячі дебати про майбутнє союзу з Україною, про роль біженців і соціальну політику. Що сильніші емоції, то легше ними маніпулювати. Це вміло зрежисована вистава, мета якої — розкол, а не правда. Фонд «Волинь пам'ятаємо» на чолі з президенткою Катажиною Соколовською у своїх статутних цілях декларує «відновлення пам'яті про геноцид», але на практиці діяльність організації полягає в поширенні ненависті. Акції фонду, як-от розклеювання плакатів і наклейок, регулярно розпалюють антиукраїнські настрої. 

Аналітики з порталів, що займаються дезінформацією, неодноразово вказували, що риторика фонду «Волинь пам'ятаємо» збігається з ключовими елементами російської пропаганди, мета якої — розпалювання польсько-українського історичного конфлікту й дестабілізація Польщі

Те, що виглядає як спонтанні акції, може бути частиною спланованої операції, яка має за мету використати польські обра́зи.

Сьогоднішня Польща живе у роздвоєнні. З одного боку — голосні офіційні заяви про союз з Києвом, про підтримку народу, що бореться за незалежність. З іншого — зростаюча неприязнь до біженців, яку підігрівають цинічні політики. У передвиборчих кампаніях гасло «українці заберуть у вас роботу і житло» діє швидше й ефективніше за будь-яку програму. Президент [Інституту національної пам'яті] Навроцький накладає вето на закон про виплати для українців, аргументуючи це «справедливістю». Конфедерація [національно-радикальна партія] будує політичний капітал на образах і страху. Праві щоденні ЗМІ постійно підживлюють образ українця як конкурента, а не союзника. В такій атмосфері достатньо однієї листівки, щоб запустити лавину гніву.

Російська пропаганда роками годується історичними ранами. Вона витягує болючі моменти й вмонтовує їх у сьогодення, створюючи нові конфлікти. Те, що поляки й українці мали б опрацювати в діалозі, перетворюється на знаряддя взаємних звинувачень. Листівка у поштовій скриньці — це класичний приклад когнітивної війни — дешевої, важко ідентифікованої, але руйнівної. Її вартість — копійки. Її результат — недовіра, підозра, відчуття загрози й насамперед переконання, що українці в Польщі — не гості й союзники, а потенційні вороги.

Немає сумнівів: проблему пам'яті про Волинь необхідно обговорювати не листівками, не в темних кампаніях, що прикидаються турботою про історію. А у відкритому діалозі, дискусії, щирими словами, через освіту й зустріч різних свідчень. Бо якщо ми погодимося, щоб історією торгували пропагандисти, то дуже швидко станемо заручниками чужих воєн. А сьогодні Польщі потрібні не нові барикади, а мости — особливо з Україною, яка бореться не лише за свою безпеку, але й за нашу.

Історія нашої читачки з Познані — листівка у скриньці, напад у магазині, байдужість людей — показує, що поряд з великою політикою важливим є ще дещо: повсякденна реакція. Хто стане на захист жінки, яку атакують? Хто викличе поліцію? Хто забере з рук пропагандистів або зірве зі стовпа листівку, перш ніж вона спровокує нову хвилю ненависті?

Байдужість — найнебезпечніша. Бо вона дає сигнал, що можна більше, сильніше, жорстокіше

Сьогодні в Польщі вибір не абстрактний. Він відбувається тут і зараз, у магазинах, на вулицях, у наших спільнотах. Від нашої реакції залежить, чи стане історія мостом у майбутнє, чи черговою барикадою.

20
хв

Профанація пам'яті: Як ненависть використовує трагедію дитини

Єжи Вуйцік

«На комісії з інвалідності дитини мене розпитували, чи воює мій чоловік»

Я — мама дитини з важким ступенем аутизму й підтвердженою інвалідністю, і в моєму оточенні багато мам особливих дітей. Мені дуже б хотілося вийти на роботу на повний день, ходити на корпоративи та їздити у відрядження, але все, що я можу собі дозволити — це декілька годин роботи на день онлайн. Терапевтичні садки зазвичай працюють до 13:00, додайте до цього лікарняні та постійні форс-мажори, які у мам дітей з аутизмом виникають чи не щодня. Чи багато ви знаєте працедавців, які підпишуть з такою людиною контракт?

У свої 6,5 років мій син не розмовляє, не реагує на своє імʼя, у нього немає зорового контакту з людьми, він не розуміє небезпеку й може просто піти під машину або спробувати вийти з вікна. Ще Марко постійно намагається втекти, тож на вулиці його необхідно постійно тримати за руку. Вдома я замикаю двері на всі замки й ховаю ключ. Син потребує постійної опіки й допомоги буквально в усьому. А коли він хворіє, то не може пояснити свої симптоми, впадає в ступор. Я можу лише здогадуватись, що з ним відбувається.

Офіційно діагноз «аутизм» Марку поставили в 3 роки, і з того часу ми проходимо щоденні терапії, які хоч і дають певні результати, проте так і не зробили мою дитину бодай трохи самостійною. Аутизм не лікується, можна лише полегшити стан і підвищити функціонал дитини. У Польщі — крім терапевтичного садка — син ходить до логопеда й займається вдома. У нього встановлена інвалідність, зокрема тут, у Польщі, але її необхідно підтверджувати кожні 2-3 роки. 

Остання комісія, яка відбулася вже у вересні 2025, відрізнялась від попередніх і сильно мене здивувала. На комісію я прийшла із заключенням польского психіатра, в якому написано, що син невербальний, потребує постійної опіки й взагалі має серйозний прогноз. Проте пані психіатр на комісії стала розпитувати мене не про сина, а чи працюю я, а також де мій чоловік і чи воює він за Україну. І коли почула, що не воює, винесла вердикт, що мій син не розмовляє, бо в садку з ним говорять польською, а вдома — українською. Поки ми з нею говорили, син жодного разу не зреагував на своє їмʼя, не подивився в бік психолога, не відповів на запитання про ім’я й вік, ніяк не контактуючи ні зі мною, ні з комісією. Навіть неозброєним оком тут видно серйозну проблему, а не тимчасову реакцію на різні мовні середовища. 

Чим пояснити таку зміну в ставленні медкомісії і купу дивних запитань? Можливо, тим, що дитині з важким діагнозом доведеться призначати виплати, а дитині без — рекомендувати відвідувати садок, школу й самостійно себе обслуговувати? Щоб мама в цей час пішла працювати на цілий день.

Але ми вже це проходили: жоден садок не бере мого сина на весь день, а школа пропонує навчання онлайн або — якщо пощастить — асистента на пів дня. Тому я була готова подавати апеляцію на рішення медкомісії. 

Якщо ви хочете оскаржити рішення комісії, у вас є 14 днів. Ви подаєте апеляцію там, де подавали внесок на інвалідність і, ймовірно, повторна комісія буде вже у воєвудському зеспулі (обладміністрація). Якщо і там рішення буде не на вашу користь, є ще два варіанти: 

  • Додати нові медичні документи й податися на нову комісію у зв’язку з погіршенням стану або змінами в поведінці (у випадку аутизму це може бути текст на інтелект з сертифікованій порадні та нове заключення психіатра). Це відносно швидкий спосіб, але виплати ви зможете отримати лише з моменту позитивного рішення.
  • Звернутись до суду. Це може тягнутися 1-2 роки, але якщо ви виграєте процесс, то отримаєте всі виплати з моменту негативного рішення.

«Куди далі, якщо ти всюди чужий?» 

У моїх подруг у Польщі ситуація схожа, і багатьох з них сильно лякає можливе скасування соцвиплат і доступу до медицини. 

Катерина самотужки виховує сина з ДЦП. Весь дохід родини складається з мінімальних аліментів, виплат з інвалідності та 800+. Іноді Катя встигає прибрати чийсь офіс і отримати за це якісь гроші, але це буває не часто, до того ж для таких робіт не підписують контракт. А ось в лікарнях вони — постійні пацієнти, бо навіть звичайне ГРВІ для них може закінчитися шпиталем. 

«Кожен наш день — це реабілітація і боротьба за те, щоб син почав бодай трохи ходити. Я його мию, годую, вожу на масажі, зайняття — це займає фактично весь день. Всі мої спроби знайти роботу, яка б дозволила мені оплачувати опекунку для сина й при цьому ще харчуватися, сплачувати оренду житла, провалилися. Потрібна сума, більша за середні зарплати в Польщі. Але в очах польського президента я, напевно, — та сама нахлібниця, яка отримує гроші просто так», — ділиться Катя. 

Моя подруга дуже вдячна Польщі, але те, що дійсно її дратує, це постійні емоційні гойдалки, що дезорієнтують, як будувати навіть найближче майбутнє

Таких історій дуже багато. Я веду інстаграм про аутизм і життя в Польщі, й відразу після вето президента Навроцького десятки мам дітей з РАС стали писати й запитувати: «Що тепер буде з нами?». 

Більшість з цих мам із задоволенням би вийшла на роботу, якби в Польщі була можливість віддати дитину з важкими діагнозами в садок на повний день. Якщо дитина голосно й без упину кричить, у неї істерика, то все одно із садка зателефонують мамі з проханням забрати дитину додому. Що стосується виплат 800+, то ми, особливі мами, витрачаємо ці гроші на оплату спецсадочків, профільних лікарів і реабілітацію. 

За ситуацією, яка складається в Польщі зараз, я спостерігаю без паніки, але із сумом в серці. Бо розумію, що, можливо, вже дуже скоро доведеться сказати: «Польща, це були безцінні три роки. Я завжди буду вдячна тобі за них, але так, як зараз, вижити не можна». Можливо, саме до того, щоб ми виїхали, нас і підштовхують. От тільки куди їхати далі, якщо ти всюди чужий?

20
хв

«В очах президента я — нахлібниця»

Юлія Ладнова

Може вас зацікавити ...

Ексклюзив
20
хв

«Дуже важливо мати дім, коли ти — не вдома». Як діти-біженці знаходять себе у новій реальності в мистецтві 

Ексклюзив
20
хв

Між двох світів: приховані травми українських підлітків в еміграції

Ексклюзив
20
хв

«Що сталося з нашим класом?» Велике дослідження, як російська війна руйнує українську освіту

Зверніться до редакторів

Ми тут, щоб слухати та співпрацювати з нашою громадою. Зверніться до наших редакторів, якщо у вас є якісь питання, пропозиції чи цікаві ідеї для статей.

Напишіть нам
Article in progress