Ексклюзив
20
хв

«Мені залили у вену однокімнатну квартиру»

Вона не могла добратися до бомбосховища. Тепер подорожує з друзями Європою. Фіоні нічого не стане на заваді в реалізації мрій, навіть інвалідний візок.

Галина Халимоник

Історія Фіони драматична, але зараз вона вільно подорожує світом

No items found.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

31-річна Фіона Кудреватих з Харкова хворіє на спінальну мʼязову атрофію. До Польщі приїхала на початку повномасштабної війни. Тут їй зробили вже чотири уколи, вартість кожного — 140 тисяч доларів. Вони допомагають сповільнити розвиток хвороби і навіть повертають організму втрачені протягом останніх років функції. 

— Я тепер дівчинка на мільйони! Фото, на якому тримаю ампулу з ін’єкцією, підписала: «Всередині мене зараз опиниться однокімнатна квартира у Києві», — Фіона згадує момент, коли отримала першу ін’єкцію. На лікування чекала майже рік після вимушеного переїзду до Польщі. 

Ті самі, дорогоцінні ліки від СМА

Спінальна м’язова атрофія (СМА) — рідкісна генетична хвороба, яка призводить до поступової втрати здатності рухатись. У найгіршому разі може призвести до ранньої смерті через неможливість дихати. Постійний супутник хвороби — відчуття втоми, неможливість самостійно пересуватися. 

Але Фіона прагне жити. Закінчила школу з медаллю, університет, грала у театрі, співала, дефілювала як модель на подіумі, працювала в IT та змінила уявлення про людей на візку. 

Ракети над головою 

— Довелося подолати 1400 км на інвалідному візку, щоб потрапити до Польщі, — розповідає. Вона змогла врятуватися з палаючого Харкова, який нещадно обстрілювали росіяни, та вивезти близьких: маму після інсульту і тітку з ментальною інвалідністю. 

Дівчина завжди була самостійною. Заробляла, дистанційно працюючи в ІТ-компанії: тестувальницею, потім в HR-відділі. Зробила ремонт у своїй квартирі у Харкові, облаштувала кухню й ванну під свої потреби. Хотіла залишитися у рідному місті, попри обстріли. 

Але виявилося, що поруч з будинком Фіони не було жодного доступного бомбосховища. Єдине місце поблизу — харківське метро. Його пандуси не підходять навіть для дитячого візка. Інколи її зносили до укриття випадкові люди. Там вона годинами терпіла спрагу, бо до вбиральні треба підніматися нагору. Частіше — залишалася вдома і спала в інвалідному візку у коридорі. 

— Рішення евакуюватися було спонтанним, — згадує дівчина. — Я жахливо втомилася від безсонних ночей, боліло все тіло. Мама була на лікуванні після інсульту. Їй потрібен був спокій, а вона домовилася з лікарями, щоб ми з тіткою переночували у лікарні. Думали, туди росіяни точно не стрілятимуть. Як ми помилялися! У закладі мені дали снодійне, щоб розслабитися. Вночі почався обстріл. Всі спустилися у підвал, а я не могла навіть поворухнутися під впливом снодійного. Над моєю головою пролітали ракети, я все чула, але нічого не могла зробити. Тієї ночі ми дивом вижили. Ракети падали за метр від лікарні, вибуховою хвилею винесло всі шибки. Вранці вирішили виїжджати. 

Хвилі розступилися

Евакуація була завданням «із зірочкою». Громадський транспорт містом вже не ходив, вдалося скористатися зі служби таксі. Власниця — сама жінка на візку, до останнього допомагала виїжджати людям з інвалідністю. 

Вокзал був переповнений людьми. Фіона намагалася в цьому хаосі не втратити з поля зору маму, кожен крок якій давався з великими зусиллями, тітку, яка погано орієнтувалася у просторі. 

Хвилі з тисяч жінок, дітей, літніх людей розступалися, допомагали Фіоні дістатися до перону та сісти до потягу. Попри стрес і паніку, люди співчували та підтримували більш вразливих. 

Львів зустрів сиренами повітряної тривоги. Фіоні пообіцяла допомогу компанія, в якій працювала. Однак проблеми з доступними укриттями повторилися. Від страху нило під серцем: треба їхати за кордон? Досі навіть за межі Харкова вона виїжджала раз у житті.

Захищаючи права на лікування людей зі спінальною мʼязовою атрофією, Фіона багато років листувалася з польською Фундацією SMA (Fundacja SMA). Тривалий час від цієї хвороби не було жодних ліків, коли вони почали з’являтися, польські родини пацієнтів зі СМА об’єдналися, звернулися до уряду та отримали можливість лікуватися за бюджетні кошти. Охоче ділилися досвідом. 

«Приїдь до Польщі, ми тебе зустрінемо»

— Польща в цьому сенсі унікальна країна, — додає Віталій Матюшенко, керівник громадської організації з Харкова «Діти зі СМА», який з донькою Юлею також перебуває в Польщі. — У світі є всього кілька препаратів, які дієво можуть допомогти таким пацієнтам, і всі вони зареєстровані в Польщі. Хворі можуть отримати їх безкоштовно. В Україні буквально перед війною нам вдалося добитися, щоб такі препарати могли отримати хоча б маленькі діти.

Ще до війни брак підтримки для лікування хворих на СМА змушував родини емігрувати до сусідньої Польщі. У середньому одна дитина із шести тисяч народжується зі СМА. Достеменно в Україні відомо про 200 дітей, які мають цей діагноз. Хвороба, яка вражає одного-двох немовлят з десяти тисяч новонароджених, є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. В Україні немає офіційного реєстру таких хворих. 

Саме представники польської Фундації SMA написали Фіоні: «Приїжджай до Польщі, ми тебе зустрінемо, не бійся». Дівчина довірилася. Дісталась до Катовиць — міста, де був центр з підтримки людей зі СМА. 

Уколи дорожчі за золото

Розпочався шлях довжиною у рік, щоб отримати омріяні уколи. У Фіони Кудреватих — хвороба середньої важкості, та з віком вона прогресує. Мусила отримати уколи, які стримуватимуть розвиток хвороби. Польща, надавши біженцям притулок, відкрила українським родинам доступ до лікування. 

Фіона відкриває великий світ, завдяки лікуванню у Польщі

Спочатку Фіоні підтвердили діагноз, провели генетичну експертизу, огляд реабілітолога, які функції організму збережені. Комісія у Варшаві ухвалювала остаточне рішення про лікування. 

— Ін’єкція — процедура складна, — каже Фіона Кудреватих. — Роблять її у спинний мозок під скануванням томографа. Препарат має полагодити ген. Може навіть відновити функції, які зникли один-два роки тому. 

Фіона отримала вже чотири уколи. Спочатку ін’єкції робили раз на тиждень, потім раз на місяць — підтримувальні уколи потрібно робити все життя. Вартість однієї ампули — приблизно 140 тисяч доларів. 

— Я не знаю людей, які могли б собі дозволити купувати такі ліки за власні кошти, навіть якщо продати все, що маєш, — визнає Фіона. — У більшості розвинутих країн таке лікування забезпечує держава. В Україні ми лише боремося за це право. 

Світ став більшим за кімнату 

Фіона вже відчуває ефект — може активніше рухатися, виконувати більше завдань, менше втомлюватися. М’язи нарешті дають відчуття свободи без надзусиль. 

— У Польщі мій світ, звужений раніше до квартири та рідкісних доступних локацій у Харкові, раптом став широким та великим, — ділиться вона. — Ніколи б не повірила, але я щойно повернулася з подорожі до Люксембургу через Німеччину. Разом з польськими подругами, компанією, ми вирушили у тур на візках. Відвідували музеї, галереї та інші цікаві місця у Німеччині, гуляли в парках. Жили життям звичайних дівчат. Тут всюди безбар’єрне середовище. І це справжнє щастя, яке може усвідомити тільки той, хто його не мав — просто гуляти, їздити потягом, ходити в кіно, зустрічатися з подругами в кафе. 

Фіона далі працює, винаймає житло для себе та рідних, а ще вона навчається на сексолога, зокрема, дистанційно в ізраїльському центрі сексуальної реабілітації ветеранів війни і людей з інвалідністю.

Хоче, щоб це стало її додатковою професією та навіть соціальною місією. Адже тема сексуальних потреб людей з інвалідністю табуйована в українському суспільстві. Хтось має про це писати та говорити, консультувати — і Фіона вважає, що це може бути вона, після відповідного навчання. Українка вірить, що буде перемога, а під час відбудови фокус уваги все ж таки охопить потреби людей з інвалідністю. 

Коли Фіона писала, що всередині неї квартира у Києві, її друзі виправили: «Там є дещо набагато цінніше — світла та прекрасна людина. Ти показуєш світу, що люди на інвалідному візку теж мають право гідно прожити своє єдине та безцінне життя». 

Фото з приватного архіву героїні публікації

No items found.
Приєднуйтесь до розсилки
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Редакторка та журналістка, авторка текстів про місцеве самоврядування, екологію, людські історії, амбасадорка журналістики рішення, пояснювальної журналістики та соціальних кампаній у ЗМІ. У 2006 році створила міську комунальну газету «Вісті Біляївки». Видання успішно пройшло роздержавлення у 2017 році, перетворившись у інформаційну агенцію з двома сайтами Біляївка.City та Open.Дністер, великою кількістю офлайнових проєктів та соціальних кампаній. Сайт Біляївка.City пише про громаду у 20 тисяч мешканців, але має мільйонні перегляди та близько 200 тисяч щомісячних читачів. Працювала в проєктах ЮНІСЕФ, НСЖУ, Internews Ukraine, Internews.Network, Волинського пресклубу, Українського кризового медіацентру, Media Development Foundation, Deutsche Welle Akademie, була тренеркою з медіаменеджменту для проєктів Львівського медіафоруму. Від початку повномасштабної війни живе і працює у Катовіцах, у виданні Gazeta Wyborcza.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістику допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Тут українці лікуються від самотності, спілкуються, вчаться, творять, підтримують одне одного й не дають своїм дітям забути рідну культуру. Тут підприємці сплачують податки в польський бюджет, а відвідувачі донатять на ЗСУ й плетуть на фронт сітки. UA HUB — простір, відомий серед багатьох українців у Польщі. 

Керівниця UA HUB Ольга Касьян понад десять років працювала з військовими, правозахисними організаціями й волонтерськими ініціативами, поєднуючи досвід громадських зв'язків, урядових відносин і міжнародних комунікацій. Нині її місія — створити середовище, де українці в Польщі не почуваються ізольованими, а стають частиною сильної, згуртованої спільноти. 

Ольга Касьян (в центрі) з відвідувачами концерту японського піаніста Хаято Суміно в UA HUB

Діана Балинська: Як з’явилась і втілилась ідея створення UA HUB у Польщі?

Ольга Касьян: Ще до війни, після народження моєї доньки, я гостро відчула потребу у просторі, де мами могли б працювати чи навчатися, поки діти займаються з педагогами поруч. Так народилася задумка створити в Києві «Мама-хаб» — жіночо-дитячий простір. Тоді реалізувати ідею завадило повномасштабне вторгнення, але сама концепція залишилась і в думках, і на папері.

Коли ми з донькою опинились у Варшаві, я вже мала значний досвід організаційної роботи — волонтерські проєкти, допомога військовим, адвокаційні кампанії. Я бачила, що тут є українці з підприємницьким досвідом, є люди з навичками, які можуть бути корисними громаді. Але кожен робив щось окремо. Мені здалося важливим створити простір, де ми зможемо об’єднатися: бізнеси — щоб розвиватися, а громада — щоб мати місце зустрічей, навчання та взаємопідтримки.

Саме тоді відбулося знайомство з представниками великої міжнародної компанії Meest Group, створеної українською діаспорою в Канаді (засновник — Ростислав Кісіль). Вони купили у Варшаві будівлю під свої потреби, і оскільки радо підтримують діаспорні ініціативи, стали нашими стратегічними партнерами: надали приміщення і здають його резидентам UA HUB зі знижкою. Це ключовий момент, адже без такого кроку створити подібний центр у Варшаві було б практично неможливо.

Сьогодні ми вже розглядаємо можливість створення подібних просторів і в інших містах Польщі, адже часто отримуємо від української спільноти такі пропозиції.

— Хто сьогодні є резидентами UA HUB і які у них можливості?

— Наші резиденти дуже різні: це мовні школи, дитячі гуртки, танцювальні студії, творчі майстерні, спортивні секції, освітні й культурні ініціативи, а також професійні послуги — юристи, медики, майстри з краси тощо. Усього в хабі працює близько 40 резидентів, і вільних приміщень вже немає.

Послуги наших резидентів платні, але їхні ціни залишаються конкурентоспроможними. 

До того ж у нас є негласне правило: принаймні раз на тиждень у хабі відбувається якась безкоштовна подія чи ініціатива — майстерклас, воркшоп, лекція чи дитяче заняття 

Також до нас приходять жінки, які займаються плетінням маскувальних сіток для ЗСУ — для таких ініціатив оренда в хабі безкоштовна. Таким чином кожен може знайти щось для себе, навіть якщо поки не має можливості витрачати на це гроші.

Плетіння маскувальних сіток, потреба в яких ніколи не закінчується

Усі наші резиденти працюють легально — у них є зареєстрована одноособова господарська діяльність або спілка, вони сплачують податки. Тож вони без проблем користуються соціальними виплатами, наприклад 800+. 

Для нас офіційно оформлені документи є дуже важливим моментом, адже більшість резидентів — це жінки, мами, які поєднують роботу та сім’ю і можуть завдяки такій системі впевнено планувати своє життя за кордоном

Взагалі, для підприємців резидентство в UA HUB означає значно більше, ніж просто оренду кімнати. Це доступ до цілого середовища — підтримка, нетворкінг, обмін досвідом, коло потенційних клієнтів і партнерів. Важливо, що кожен резидент робить свій внесок у підтримку української спільноти за кордоном та допомогу тим, хто зараз стоїть на захисті нашої держави.

А для відвідувачів UA HUB це можливість «закрити всі потреби» у межах однієї локації: від занять для дітей та мовних курсів до відпочинку, зустрічей, консультацій юристів і медиків, культурних подій. 

Жартуємо, що в нас немає хіба що супермаркету

— У чому відмінність UA HUB від інших проєктів і фундацій для українців?

— По-перше, ми — незалежний проєкт, без грантів і дотацій. Кожен резидент робить свій внесок у розвиток простору. 

Це бізнес-модель, а не дотаційна історія

Так ми залишаємося самодостатніми й вільними від сторонніх впливів. 

По-друге, ми поєднуємо бізнес і соціальну місію. Тут можна заробляти й водночас допомагати — як у буденних речах, так і в критичних ситуаціях. Наприклад, коли один з наших співгромадян загинув, саме тут швидко зібрали ресурси й допомогу для його сім’ї. Це — про силу горизонтальних зв’язків.

Діти пишуть листи воїнам

— Ваш слоган — «Свій до свого по своє». Що він означає?

— Для нас це гасло не про відгородження від когось, а про взаємну підтримку. Коли людина опиняється в іншій країні, їй особливо важливо мати спільноту, яка допоможе відчути: ти не сам. У нашому випадку це спільнота українців, які зберігають свою ідентичність, мову, культуру, традиції — і водночас відкриті до співпраці й спілкування з поляками й іншими громадами.

Ми дбаємо про те, щоб українці могли залишатися українцями навіть за кордоном. Наприклад, у нас є курси з української мови для дітей, які тут народилися або приїхали зовсім маленькими. Для них це можливість не втратити коріння, не загубити зв’язок з власною культурою. Ми часто наголошуємо: наші діти — це майбутній генофонд, адже зростаючи в Польщі, вони зберігають українську ідентичність.

Інший аспект — взаємна підтримка бізнесів. Українці можуть купувати товари й послуги одне в одного. Таким чином ми тримаємо економічну ланку всередині спільноти й водночас допомагаємо кожному бізнесу розвиватися.

— Ви сказали, що UA HUB відкритий для поляків. Як ви працюєте з українцями в умовах наростаючого негативного ставлення частини польського суспільства?

— Дійсно, ми завжди відкриті для поляків. Ми співпрацюємо з фундаціями, лікарями, вчителями та іншими професійними спільнотами з Польщі. Важливо наголосити: UA HUB — це не «гетто», а простір, який приносить користь усім.

Тут можна знайти українські товари й послуги, відвідати культурні й освітні заходи, познайомитися з українською культурою. Це взаємне збагачення і спосіб будувати горизонтальні зв’язки між українцями й поляками.

Заняття із писанкарства

Щодо негативного ставлення: ми розуміємо, що інколи воно проявляється через емоції, політичну риторику чи непорозуміння. Особисто я сприймаю це спокійно, бо маю багатий досвід роботи в стресових ситуаціях з військовими та волонтерськими організаціями. 

Наша стратегія — показувати цінність українців і створювати спільні проєкти. Наприклад, ми плануємо проводити курси першої допомоги польською мовою — зараз ця тема дуже актуальна

Ми живемо у світі, де існують загрози з боку Росії та Білорусі, і це питання безпеки для всієї Європи. Навіть якщо немає прямих зіткнень армій, загроза дронів чи ракет — це терор і це породжує страх, а люди, коли перебувають у страху, стають більш вразливими до маніпуляцій.

Саме тому нам важливо об’єднуватися, ділитися досвідом і підтримувати одне одного. Це стосується не лише культурних і соціальних проєктів, але й навчань, підготовки цивільного населення та, за потреби, навіть військових ініціатив. Польський народ історично вольовий і стійкий, він пережив багато гноблення й випробувань, і це дозволяє будувати партнерство на взаємоповазі й солідарності. Лише разом ми можемо захищати демократичні й гуманістичні цінності, які плекалися десятиліттями, і протистояти будь-яким зовнішнім загрозам.

— Зараз багато говорять про інтеграцію українців у польське суспільство. Як ви це розумієте і що робить UA HUB у цьому напрямку?

— Інтеграцію не варто сприймати як щось примусове, на кшталт «треба змусити людей адаптуватися». Це природний процес проживання в новому середовищі. Навіть якщо в межах однієї країни людина змінює місто — умовно з Донецька переїжджає в Ужгород, — то вона так чи інакше проходить інтеграцію в іншу локальну спільноту, зі своїми традиціями, мовними чи навіть релігійними відмінностями. Так само українці інтегруються у Польщі і, треба сказати, роблять це досить швидко.

Українці — нація, яка легко підхоплює традиції, швидко вчить мову, відкрито взаємодіє. Польща в цьому сенсі є особливо близькою через ментальність і схожість мов. Особисто я польську мову не вчила спеціально, але вже без проблем можу нею спілкуватися у повсякденному житті й по роботі. Це все побутова інтеграція, яка відбувається щодня.

Наші діти — це особлива тема. Вони або народилися тут, або приїхали зовсім маленькими. Вони ходять у польські садки й школи, вчаться польською, переймають традиції. Фактично вони виростають у двох культурах, і це величезний ресурс як для України, так і для Польщі. 

Поляки точно не повинні втратити цих дітей, адже навіть якщо вони колись поїдуть з Польщі, то назавжди збережуть мову й розуміння місцевої ментальності. Це майбутні «містки» між нашими країнами
Заняття з дітьми

Фотографії UA HUB

20
хв

Засновниця UA HUB Ольга Касьян: «Наша стратегія — показувати цінність українців»

Діана Балинська

Йоанна Мосєй: Дрони, потік дезінформації... Чому Польща так незграбно реагує на загрозу з боку Росії, а також на внутрішню, зростаючу ксенофобію?

Марта Лемпарт: Тому що ми — народ пориву. Необхідний привід для героїзму, необхідна війна — ми не вміємо діяти систематично. Зараз ми відклали свої гусарські крила, сховали їх до шафи. Але коли почнеться щось погане, ми підемо голими руками на танки.

— Мені важко в це повірити. Маю враження, що ми скоріше намагаємося заспокоїти себе, що війни у нас не буде.

— Я хотіла б помилятися, але вважаю, що вона буде. Тому ми маємо підготуватися вже зараз. Якщо знову настане час пориву, його треба координувати, підтримувати, використовувати його потенціал. Здатність до пориву не може бути перешкодою — вона має бути основою для створення системи, яка врятує життя багатьом з нас.

— Але як це зробити?

— Насамперед ми повинні вчитися в України. Жоден уряд не підготує нас до війни — ми повинні зробити це самі. Польща — це держава з картону. Я не вірю, що наш уряд, як естонський чи фінський, профінансує масові тренінги з першої допомоги чи цивільної оборони. Тому це буде самоорганізація: підприємці, які нададуть свої товари та транспорт, люди, які поділяться своїми знаннями й часом. Ми — не держава, ми — найбільша громадська організація у світі. І ми можемо розраховувати лише на себе й на країни, які знаходяться чи ризикують опинитись у подібній ситуації.

— А що конкретно ми можемо зробити вже зараз?

— Усі без винятку громадські організації в Польщі повинні пройти навчання з цивільної оборони й першої допомоги. Люди мають усвідомлювати, що може статися, мати готові евакуаційні рюкзаки, знати, як поводитися. Бо наш уряд абсолютно не готовий до війни. Ми не маємо власних дронних технологій, не виробляємо нічого в масовому масштабі, не інвестуємо в цифровізацію. Польща беззахисна в інформаційному плані — у нас не буде так, як в Україні, де війна війною, а виплати все одно здійснюються вчасно. У Польщі, якщо бомба впаде на ZUS, то нічого не залишиться.

— Звучить вельми песимістично. Сама я іноді почуваюсь, як розчарована дитина, якій обіцяли, що буде тільки краще, а стає дедалі гірше.

— Розумію. Але треба пристосовуватися до реальності й робити те, що можливо тут і зараз. Це приносить полегшення. Найближчі два роки будуть важкими, а потім… може бути ще гірше. Разом з тим пам’ятаймо — хороших людей більше. Тих, хто береться до роботи, присвячує свій час, енергію, гроші.

— Але ж чимало людей відступають, бо бояться, коли проросійські наративи так впевнено домінують у публічному просторі.

— Звичайно, може статися й так, що багато людей відступлять від своєї діяльності. І це нормально. Історія опозиції показує, що бувають моменти, коли залишається зовсім небагато людей. Так було в «Солідарності». Зараз у нас таке враження, що колись усі були в цій «Солідарності». Усі постійно билися з міліцією. А Владек Фрасинюк розповідав, що в якийсь момент їх було насправді, може, п'ятнадцять. А тим, хто сидів у в'язницях, іноді здавалося, що про них уже всі забули. Але життя продовжувалося. Богдан Кліх провів, мабуть, п'ять років у в'язниці. І це ж не було так, що протягом цих п'яти років усі щодня стояли під в'язницею і кричали «Випустіть Кліха!».

Тож будьмо готові до того, що будуть періоди тиші й нас залишиться «п'ятнадцять»

І це нормально, бо люди бояться, бо людям час від часу треба відновитися, а деякі взагалі зникають.

Але прийдуть нові, прийде нове покоління, бо так влаштований світ. Я взагалі думаю, що «Останнє покоління» буде тим, хто повалить наступний уряд. Але вони настільки радикальні, що всі їх ненавидять.

Так, їх ненавидять ще більше, ніж нас, що здавалося неможливим. Їм важче, бо вони борються з урядом, який є прийнятним. Їм важче, бо за нами йшли люди, які не любили уряд. 

Дії «Останнього покоління» дратують багатьох. Так, вони радикальні. І готові до жертв. І якщо ця група буде рости й нарощувати свій потенціал, вона змінить Польщу.

Всю розмову з Мартою Лемпарт ви можете переглянути як відеoподкаст на нашому каналі YouTube та прослухати на Spotify

20
хв

Марта Лемпарт: «Польща — це не держава, а велика громадська організація»

Йоанна Мосєй

Може вас зацікавити ...

Ексклюзив
20
хв

«Полювання на відьом» чи справедливе застосування права? Польський юрист про депортації українців

Ексклюзив
20
хв

Андерс Пак Нільсен: «Росія одержима підривом авторитету НАТО»‍

Ексклюзив
20
хв

Приклад з півночі. Чому Швеція є взірцем і що чекає на Польщу у випадку війни

Зверніться до редакторів

Ми тут, щоб слухати та співпрацювати з нашою громадою. Зверніться до наших редакторів, якщо у вас є якісь питання, пропозиції чи цікаві ідеї для статей.

Напишіть нам
Article in progress