Exclusive
20
min

W oczach prezydenta jestem pasożytem

Po wecie polskiego prezydenta i zmianach, które przygotowują polskie władze dla ukraińskich uchodźców, matki dzieci z niepełnosprawnością pytają: „Co z nami teraz będzie?”. Wciąż nie ma konkretnych informacji o tym, jak będzie wyglądał dostęp Ukraińców do opieki medycznej i 800 plus – są jedynie plotki. Ale nowe już nadeszło: na komisji lekarskiej zapytano mnie nie o stan dziecka, ale o to, czy pracuję i czy mój mąż walczy na wojnie

Julia Ladnova

Autorka z synem, który jest w spektrum autyzmu. Zdjęcie: archiwum prywatne

No items found.

Zostań naszym Patronem

Dołącz do nas i razem opowiemy światu inspirujące historie. Nawet mały wkład się liczy.

Dołącz

Mnóstwo dziwnych pytań

Jestem mamą dziecka z ciężkim autyzmem i potwierdzoną niepełnosprawnością, w moim otoczeniu jest wiele mam wyjątkowych dzieci. Bardzo chciałabym pracować na pełny etat, chodzić na imprezy firmowe i wyjeżdżać w podróże służbowe – ale jedyne, na co mogę sobie pozwolić, to kilka godzin pracy online dziennie. Przedszkola terapeutyczne zazwyczaj działają do godziny 13:00, do tego dochodzą zwolnienia lekarskie i różne losowe przypadki, które zdarzają się mamom dzieci z autyzmem niemal codziennie. Ilu pracodawców podpisałoby umowę z taką osobą?

W wieku 6,5 roku mój Marko nie mówi, nie reaguje na swoje imię, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego z ludźmi, nie rozumie niebezpieczeństwa i może po prostu wejść pod samochód albo spróbować wyjść przez okno.

Ciągle próbuje uciekać, więc na ulicy trzeba go cały czas trzymać za rękę. W domu zamykam drzwi na wszystkie zamki i chowam klucz

Syn potrzebuje stałej opieki i pomocy dosłownie we wszystkim. A kiedy choruje, wpada w stan szoku, nie potrafiąc wyjaśnić, co mu dolega. Wtedy mogę tylko zgadywać, co się z nim dzieje.

Oficjalnie diagnozę „autyzmu” postawiono Markowi, gdy miał 3 lata. Od tego czasu codziennie przechodzimy terapie, które, choć dają pewne rezultaty, nie sprawiły, że moje dziecko stało się choć trochę samodzielne. Autyzmu nie da się wyleczyć, można jedynie złagodzić stan chorego i poprawić jego funkcjonowanie. W Polsce mój syn chodzi do przedszkola terapeutycznego, logopedy i ćwiczy w domu. Ma orzeczenie o niepełnosprawności, które należy potwierdzać co 2-3 lata.

Ostatnia komisja, która odbyła się już we wrześniu, różniła się od poprzednich i bardzo mnie zaskoczyła. Przyszłam na nią z opinią polskiego psychiatry, w której napisano, że syn jest niewerbalny, wymaga stałej opieki i ogólnie jego stan jest poważny. Jednak psychiatrka obecna na komisji zaczęła pytać mnie nie o syna, ale o to, czy pracuję, gdzie jest mój mąż i czy walczy za Ukrainę. Kiedy usłyszała, że nie walczy, wydała opinię, że mój syn nie mówi, ponieważ w przedszkolu mówi się z nim po polsku, a w domu po ukraińsku. Podczas naszej rozmowy syn ani razu nie zareagował na swoje imię, nie spojrzał w stronę psychologa, nie odpowiedział na pytanie o imię i wiek, nie nawiązując kontaktu ani ze mną, ani z komisją. Gołym okiem było widać, że to poważny problem, a nie kwestia tymczasowej reakcji dziecka na przebywanie w różnych środowiskach językowych.

Jak wyjaśnić taką zmianę w podejściu komisji lekarskiej – i mnóstwo dziwnych pytań, które zadawała?

Czy tym, że dziecku z poważną diagnozą trzeba byłoby przyznać zasiłek, a dziecku bez diagnozy wystarczy zalecić uczęszczanie do przedszkola, szkoły i obsługiwanie siebie samodzielnie, by mama mogła iść do pracy na cały dzień?

Tyle że my już przez to przechodziliśmy: żadne przedszkole nie przyjmie mojego syna na cały dzień, a szkoły oferują naukę online lub, jeśli masz szczęście, asystenta na pół dnia. Dlatego byłam gotowa złożyć odwołanie od decyzji komisji lekarskiej.

Na odwołanie się od decyzji komisji lekarskiej masz 14 dni. Składasz je tam, gdzie złożyłaś wniosek o rentę inwalidzką. Prawdopodobnie ponowna wizyta przed komisją odbędzie się już w zespole wojewódzkim. Jeśli i tam decyzja nie będzie dla ciebie korzystna, są jeszcze dwie opcje:

  • dodaj nowe dokumenty medyczne i złóż wniosek do nowej komisji w związku z pogorszeniem się stanu zdrowia dziecka lub zmianami w jego zachowaniu (w przypadku autyzmu może to być opinia dotycząca inteligencji z certyfikowanej poradni i nowa opinia psychiatry). To dość szybka ścieżka, ale świadczenia będziesz mogła otrzymać dopiero po wydaniu pozytywnej decyzji;
  • idź do sądu. Rozstrzyganie sprawy może potrwać 1-2 lata, ale jeśli wygrasz, otrzymasz wszystkie świadczenia od momentu wydania negatywnej decyzji.

Dokąd wyjechać, skoro wszędzie jesteś obca?

Moje koleżanki w Polsce, które są w podobnej sytuacji, przeraża możliwość zniesienia świadczeń socjalnych i dostępu do opieki medycznej.

Kateryna samotnie wychowuje syna z porażeniem mózgowym. Cały dochód jej rodziny składa się z minimalnych alimentów, świadczeń z tytułu niepełnosprawności i 800 plus. Czasami Katia zdoła posprzątać czyjeś biuro i zarobić parę groszy, ale nie zdarza się to często, poza tym na takie prace nie podpisuje się umowy. A jej syn jest regularnym bywalcem szpitali, ponieważ nawet zwykłe zapalenie dróg oddechowych może skończyć się dla niego hospitalizacją.

„Każdy nasz dzień to rehabilitacja i walka o to, by syn zaczął choć trochę chodzić. Myję go, karmię, wożę na masaże, zajęcia – to zajmuje praktycznie cały dzień. Wszystkie moje próby znalezienia pracy, która pozwoliłaby mi opłacić opiekunkę dla niego, a przy tym jeszcze się wyżywić i opłacić czynsz, zakończyły się niepowodzeniem. Potrzebujemy kwoty większej niż średnia pensja w Polsce. Tyle że w oczach polskiego prezydenta jestem pewnie pasożytem, który dostaje pieniądze za nic” – mówi Katia.

Moja przyjaciółka jest bardzo wdzięczna Polsce. Tym, co ją irytuje, są te ciągłe huśtawki emocjonalne, które nie pozwalają planować nawet najbliższej przyszłości.

Takich historii jest bardzo wiele. Prowadzę konto na Instagramie – piszę o autyzmie i życiu w Polsce. Zaraz po wecie prezydenta Nawrockiego dziesiątki mam dzieci ze spektrum autyzmu zaczęły pytać: „Co teraz z nami będzie?”.

Większość tych mam chętnie poszłaby do pracy, gdyby w Polsce istniała możliwość oddania dzieci z podobnymi diagnozami do przedszkola na cały dzień. Poza tym jeśli dziecko nieustannie krzyczy, ma atak histerii, to i tak przedszkole dzwoni do mamy z prośbą o zabranie dziecka do domu. Jeśli chodzi o zasiłki 800 plus, to my, matki w wyjątkowej sytuacji, wydajemy te pieniądze na opłacenie specjalnych przedszkoli, lekarzy specjalistów i rehabilitację.

Obecną sytuację w Polsce obserwuję bez paniki, ale ze smutkiem w sercu. Bo rozumiem, że być może już wkrótce będę musiała powiedzieć:

„Polsko, to były bezcenne trzy lata. Zawsze będę za nie wdzięczna, ale teraz nie da się już tu przeżyć”

Być może właśnie dlatego nas popychają, byśmy wyjechali. Tylko dokąd jechać, skoro wszędzie jesteś obca?

No items found.
Partner strategiczny
Dołącz do newslettera
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Dziennikarka, specjalistka ds. PR. Jest mamą małego geniusza z autyzmem i założycielką klubu dla mam PAC-Piękne Spotkania w Warszawie. Prowadzi bloga i grupę TG, gdzie wspólnie ze specjalistami pomaga mamom dzieci specjalnych. Pochodzi z Białorusi. Jako studentka przyjechała na staż do Kijowa i została na Ukrainie. Pracowała dla dzienników Gazeta po-kievske, Vechirni Visti i Segodnya. Uwielbia reportaż i komunikację na żywo.

Zostań naszym Patronem

Nic nie przetrwa bez słów.
Wspierając Sestry jesteś siłą, która niesie nasz głos dalej.

Dołącz

Kiedy jej rówieśnicy żyją na TikToku, ona założyła międzynarodowy ruch społeczny. Nie z namowy, ale dlatego, że nikt inny nie chciał się za to zabrać.

Jej podróż zaczęła się w 2014 roku, kiedy przyjechała z Krymu. Miała zaledwie osiem lat i w jej rodzinnym miasteczku właśnie kończył się ten bezpieczny świat, jaki znała. Aneksja, strach, ucieczka. Dla małej dziewczynki to nie była geopolityka, lecz nagła utrata wszystkiego, co oczywiste: domu, szkoły, języka. Trafiła do Warszawy – miasta, które zawsze przyciąga, ale rzadko przytula.

Dziś, mając niespełna dwadzieścia lat, stała się twarzą pokolenia dorastającego w chaosie. Między wojną a pokojem, między viralem na TikToku a mądrą przemową na TEDx. Jest założycielką Fundacji Latających Plecaczków, pomysłodawczynią Międzynarodowego Dnia Plecaka, studentką psychologii i potrafi zbudować sprawną organizację działającą po obu stronach granicy.

Wszystko zaczęło się od prostej dziecięcej intuicji: świat można zmieniać, zaczynając od małych, codziennych rzeczy. Plecak stał się dla niej symbolem – podróży, nauki, wymiany, zwykłej, ludzkiej solidarności. Ruch, który stworzyła, łączy uczniów i nauczycieli. To brzmi naiwnie tylko dla tych, którzy nigdy nie widzieli na własne oczy, że taka wspólnota potrafi zdziałać cuda.

Kira w wywiadach mówi opowiada o piętnastu budzikach nastawianych każdego ranka, o odpisywaniu na maile w zatłoczonym metrze, o tym, że produktywność to nie talent, ale upór. Łączy w sobie etos starych działaczy  – wiarę, że po prostu trzeba robić – z nowoczesną umiejętnością budowania narracji, która trafia do jej pokolenia.

Dla niej „być Ukrainką w Polsce” to codzienna praktyka. Gdy mówiła o ucieczce z Krymu, podsumowała to z chłodną dojrzałością: „Po prostu trzeba było zacząć od nowa. Nie wiedziałam wtedy, co to emigracja. Dziś wiem, że to proces, który nigdy się nie kończy”. Tę dojrzałość słychać w jej wystąpieniach.

Kiedy nominowano ją do tytułu „Warszawianki Roku 2025”, w Internecie zawrzało. Nie dlatego, że zrobiła coś kontrowersyjnego – wręcz przeciwnie. Stała się lustrem, w którym część Polaków zobaczyła własny lęk przed odmiennością.

Fala hejtu, która zalała media społecznościowe, ujawniła mroczną stronę społeczeństwa, które jeszcze niedawno szczyciło się solidarnością

Kira nie odpowiedziała gniewem. Po prostu dalej robi swoje. Nie wdaje się w jałowe spory o to, kto jest „prawdziwą warszawianką”, bo wie, że przynależność mierzy się czynami, nie metryką urodzenia.

Jej ruch trwa: szkoły wymieniają się doświadczeniami, dzieci uczą się mówić o swoich emocjach, a wolontariusze dostarczają plecaki z pomocą tam, gdzie jest najbardziej potrzebna. To nie jest kampania wizerunkowa, to cicha praca codziennego, drobnego dobra.

Kira nie jest „influencerką dobra”, tylko osobą, która działa jak oddycha. Jej aktywizm nie wynika z podręcznikowej ideologii, ale z empatii. Wie, że granice państw są zbyt sztywne na ludzką wrażliwość. Że pojęcie „domu” można rozszerzyć. I że solidarność jest codziennym wyborem ludzi, którzy chcą widzieć drugiego człowieka po drugiej stronie.

Jest sumieniem Warszawy: młodym, upartym, czasem zmęczonym, ale wciąż głęboko wierzącym, że przyszłość to nie nagroda, tylko odpowiedzialność.

Kiro, ja też nie jestem stąd, ale tak jak Ty – jestem u siebie. Głowa do góry, głosuję na Ciebie.

20
хв

Kira: głosuję na Ciebie!

Jerzy Wójcik

 W ciągu pierwszych dwóch miesięcy pobytu w Polsce nauczyłam się tylko kilku słów i trzech zwrotów: „dzień dobry”, „dziękuję” i „do widzenia”. Po prostu nie potrzebowałam więcej; planowałam wrócić do domu. Naukę języka rozpoczęłam dopiero wtedy, gdy moje dziecko zaczęło mieć problemy w szkole. Czułam się bezbronna.

Język to broń. Znając go, nie musisz nikogo poniżać, ale możesz złożyć skargę, wyjaśnić, opowiedzieć, co się stało i dlaczego. Jeśli język znasz słabo, zawsze możesz w odpowiedzi usłyszeć: „Pani coś źle zrozumiała”.

Myślę, że Ukrainki za granicą, które słabo znają obcy język, w rzeczywistości nie bronią się, gdy spotykają się z prześladowaniem w środkach transportu publicznego. Po prostu próbują odejść od osoby, która je popycha lub prowokuje. Milczą, bo rozumieją, że w każdej sytuacji konfliktowej za granicą „swój” najpierw stanie po stronie „swego”. Ukrainka automatycznie jest w niekorzystnej sytuacji.

I właśnie ta bezbronność ma decydujące znaczenie. W ciągu ostatniego tygodnia w Internecie rozeszła się wiadomość o czynie Zenobii. Zenobia Żaczek to Polka, która stanęła w obronie Ukrainki: broniła jej słownie, za napastnik rozbił jej głową nos. 

W sieci natychmiast podchwycono tę historię: oto dzielna Polka stanęła w obronie Ukrainki.

Mnie bardziej dziwi to, że była jedyną osobą, która to zrobiła. Bo dla mnie byłaby to zwykła, intuicyjna reakcja

Sytuacja wyglądała tak: w autobusie półnagi Polak wrzeszczał na Ukrainkę. Zenobia Żaczek w wywiadzie powiedziała, że „wykrzykiwał do starszej kobiety ciągle to samo: o banderowcach, UPA, Wołyniu, o tym, że Ukraińcy powinni się wynieść z Polski i wiele innych haniebnych rzeczy”. To znaczy – otwarcie prowokował.

A Ukrainka... milczała. Siedziała i słuchała. Nie odpowiadała, nie wdawała się w dialog. I moim zdaniem właśnie to stało się kluczowe. Pani Zenobia dostrzegła w niej bezbronność. W jej oczach ta Ukrainka była bezbronna.

Każdy człowiek, który ma sumienie, który odczuwa empatię, w takiej sytuacji musi chronić słabszego – jak małe dziecko. Bo ta kobieta jest w obcym kraju, nie w domu. Myślę, że gdyby Ukrainka odpowiedziała agresywnie, wdała się w kłótnię, krzyknęła, wszystko mogłoby potoczyć się inaczej. 

Być może pani Zenobia również by interweniowała, ale w inny sposób: powiedziałaby obojgu: „uspokójcie się” lub uznała, że „cham natrafił na chama” – i by nie interweniowała.

W żadnym wypadku nie chcę umniejszać czynu Zenobii Żaczek. Jestem jej niezwykle wdzięczna i piszę nie tyle o niej, co o innych. Nie uważam, że wstawianie się za kimś innym jest wyczynem w dosłownym tego słowa znaczeniu. Dla mnie jest to raczej normalna reakcja zdrowego człowieka – chronić niewinnego.

To tak, jakbym szła ulicą i zobaczyła, że dziecko dręczy kotka. Czy mam przejść obojętnie, bo „to nie moje dziecko” i „nie mam prawa robić mu uwag”? Nie. Bo kotek jest bezbronny. I właśnie dlatego muszę interweniować. Nawet jeśli potem mama tego dziecka zacznie mnie oskarżać, pouczać o „prawach”, i nawet gdyby znalazł się ktoś, kto by powiedział, że „traumatycznie wpłynęłam na jego psychikę” (za co można dostać grzywnę) – i tak bym interweniowała. Bo milczenie w takich przypadkach jest gorsze. Zarówno dla mnie, bo dręczyłoby mnie sumienie, jak dla dziecka – bo nie odebrałoby ważnej lekcji empatii.

20
хв

Gdy milczenie jest najgorsze

Olena Klepa

Możesz być zainteresowany...

Ексклюзив
20
хв

«Найскладніше тим, хто приїхав лише з мамою»

Ексклюзив
20
хв

Musimy zagwarantować ciągłość zobowiązań Polski wobec osób uciekających przed piekłem wojny

Ексклюзив
20
хв

Rak to nie wyrok. Wyrokiem jest zostać bez pomocy. Historie Ukrainek w Polsce, które walczą o życie – i o prawo do leczenia

Skontaktuj się z redakcją

Jesteśmy tutaj, aby słuchać i współpracować z naszą społecznością. Napisz do nas jeśli masz jakieś pytania, sugestie lub ciekawe pomysły na artykuły.

Napisz do nas
Article in progress