Mnóstwo dziwnych pytań
Jestem mamą dziecka z ciężkim autyzmem i potwierdzoną niepełnosprawnością, w moim otoczeniu jest wiele mam wyjątkowych dzieci. Bardzo chciałabym pracować na pełny etat, chodzić na imprezy firmowe i wyjeżdżać w podróże służbowe – ale jedyne, na co mogę sobie pozwolić, to kilka godzin pracy online dziennie. Przedszkola terapeutyczne zazwyczaj działają do godziny 13:00, do tego dochodzą zwolnienia lekarskie i różne losowe przypadki, które zdarzają się mamom dzieci z autyzmem niemal codziennie. Ilu pracodawców podpisałoby umowę z taką osobą?
W wieku 6,5 roku mój Marko nie mówi, nie reaguje na swoje imię, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego z ludźmi, nie rozumie niebezpieczeństwa i może po prostu wejść pod samochód albo spróbować wyjść przez okno.
Ciągle próbuje uciekać, więc na ulicy trzeba go cały czas trzymać za rękę. W domu zamykam drzwi na wszystkie zamki i chowam klucz
Syn potrzebuje stałej opieki i pomocy dosłownie we wszystkim. A kiedy choruje, wpada w stan szoku, nie potrafiąc wyjaśnić, co mu dolega. Wtedy mogę tylko zgadywać, co się z nim dzieje.
Oficjalnie diagnozę „autyzmu” postawiono Markowi, gdy miał 3 lata. Od tego czasu codziennie przechodzimy terapie, które, choć dają pewne rezultaty, nie sprawiły, że moje dziecko stało się choć trochę samodzielne. Autyzmu nie da się wyleczyć, można jedynie złagodzić stan chorego i poprawić jego funkcjonowanie. W Polsce mój syn chodzi do przedszkola terapeutycznego, logopedy i ćwiczy w domu. Ma orzeczenie o niepełnosprawności, które należy potwierdzać co 2-3 lata.
Ostatnia komisja, która odbyła się już we wrześniu, różniła się od poprzednich i bardzo mnie zaskoczyła. Przyszłam na nią z opinią polskiego psychiatry, w której napisano, że syn jest niewerbalny, wymaga stałej opieki i ogólnie jego stan jest poważny. Jednak psychiatrka obecna na komisji zaczęła pytać mnie nie o syna, ale o to, czy pracuję, gdzie jest mój mąż i czy walczy za Ukrainę. Kiedy usłyszała, że nie walczy, wydała opinię, że mój syn nie mówi, ponieważ w przedszkolu mówi się z nim po polsku, a w domu po ukraińsku. Podczas naszej rozmowy syn ani razu nie zareagował na swoje imię, nie spojrzał w stronę psychologa, nie odpowiedział na pytanie o imię i wiek, nie nawiązując kontaktu ani ze mną, ani z komisją. Gołym okiem było widać, że to poważny problem, a nie kwestia tymczasowej reakcji dziecka na przebywanie w różnych środowiskach językowych.
Jak wyjaśnić taką zmianę w podejściu komisji lekarskiej – i mnóstwo dziwnych pytań, które zadawała?
Czy tym, że dziecku z poważną diagnozą trzeba byłoby przyznać zasiłek, a dziecku bez diagnozy wystarczy zalecić uczęszczanie do przedszkola, szkoły i obsługiwanie siebie samodzielnie, by mama mogła iść do pracy na cały dzień?
Tyle że my już przez to przechodziliśmy: żadne przedszkole nie przyjmie mojego syna na cały dzień, a szkoły oferują naukę online lub, jeśli masz szczęście, asystenta na pół dnia. Dlatego byłam gotowa złożyć odwołanie od decyzji komisji lekarskiej.
Na odwołanie się od decyzji komisji lekarskiej masz 14 dni. Składasz je tam, gdzie złożyłaś wniosek o rentę inwalidzką. Prawdopodobnie ponowna wizyta przed komisją odbędzie się już w zespole wojewódzkim. Jeśli i tam decyzja nie będzie dla ciebie korzystna, są jeszcze dwie opcje:
- dodaj nowe dokumenty medyczne i złóż wniosek do nowej komisji w związku z pogorszeniem się stanu zdrowia dziecka lub zmianami w jego zachowaniu (w przypadku autyzmu może to być opinia dotycząca inteligencji z certyfikowanej poradni i nowa opinia psychiatry). To dość szybka ścieżka, ale świadczenia będziesz mogła otrzymać dopiero po wydaniu pozytywnej decyzji;
- idź do sądu. Rozstrzyganie sprawy może potrwać 1-2 lata, ale jeśli wygrasz, otrzymasz wszystkie świadczenia od momentu wydania negatywnej decyzji.
Dokąd wyjechać, skoro wszędzie jesteś obca?
Moje koleżanki w Polsce, które są w podobnej sytuacji, przeraża możliwość zniesienia świadczeń socjalnych i dostępu do opieki medycznej.
Kateryna samotnie wychowuje syna z porażeniem mózgowym. Cały dochód jej rodziny składa się z minimalnych alimentów, świadczeń z tytułu niepełnosprawności i 800 plus. Czasami Katia zdoła posprzątać czyjeś biuro i zarobić parę groszy, ale nie zdarza się to często, poza tym na takie prace nie podpisuje się umowy. A jej syn jest regularnym bywalcem szpitali, ponieważ nawet zwykłe zapalenie dróg oddechowych może skończyć się dla niego hospitalizacją.
„Każdy nasz dzień to rehabilitacja i walka o to, by syn zaczął choć trochę chodzić. Myję go, karmię, wożę na masaże, zajęcia – to zajmuje praktycznie cały dzień. Wszystkie moje próby znalezienia pracy, która pozwoliłaby mi opłacić opiekunkę dla niego, a przy tym jeszcze się wyżywić i opłacić czynsz, zakończyły się niepowodzeniem. Potrzebujemy kwoty większej niż średnia pensja w Polsce. Tyle że w oczach polskiego prezydenta jestem pewnie pasożytem, który dostaje pieniądze za nic” – mówi Katia.
Moja przyjaciółka jest bardzo wdzięczna Polsce. Tym, co ją irytuje, są te ciągłe huśtawki emocjonalne, które nie pozwalają planować nawet najbliższej przyszłości.
Takich historii jest bardzo wiele. Prowadzę konto na Instagramie – piszę o autyzmie i życiu w Polsce. Zaraz po wecie prezydenta Nawrockiego dziesiątki mam dzieci ze spektrum autyzmu zaczęły pytać: „Co teraz z nami będzie?”.
Większość tych mam chętnie poszłaby do pracy, gdyby w Polsce istniała możliwość oddania dzieci z podobnymi diagnozami do przedszkola na cały dzień. Poza tym jeśli dziecko nieustannie krzyczy, ma atak histerii, to i tak przedszkole dzwoni do mamy z prośbą o zabranie dziecka do domu. Jeśli chodzi o zasiłki 800 plus, to my, matki w wyjątkowej sytuacji, wydajemy te pieniądze na opłacenie specjalnych przedszkoli, lekarzy specjalistów i rehabilitację.
Obecną sytuację w Polsce obserwuję bez paniki, ale ze smutkiem w sercu. Bo rozumiem, że być może już wkrótce będę musiała powiedzieć:
„Polsko, to były bezcenne trzy lata. Zawsze będę za nie wdzięczna, ale teraz nie da się już tu przeżyć”
Być może właśnie dlatego nas popychają, byśmy wyjechali. Tylko dokąd jechać, skoro wszędzie jesteś obca?