«На комісії з інвалідності дитини мене розпитували, чи воює мій чоловік»
Я — мама дитини з важким ступенем аутизму й підтвердженою інвалідністю, і в моєму оточенні багато мам особливих дітей. Мені дуже б хотілося вийти на роботу на повний день, ходити на корпоративи та їздити у відрядження, але все, що я можу собі дозволити — це декілька годин роботи на день онлайн. Терапевтичні садки зазвичай працюють до 13:00, додайте до цього лікарняні та постійні форс-мажори, які у мам дітей з аутизмом виникають чи не щодня. Чи багато ви знаєте працедавців, які підпишуть з такою людиною контракт?
У свої 6,5 років мій син не розмовляє, не реагує на своє імʼя, у нього немає зорового контакту з людьми, він не розуміє небезпеку й може просто піти під машину або спробувати вийти з вікна. Ще Марко постійно намагається втекти, тож на вулиці його необхідно постійно тримати за руку. Вдома я замикаю двері на всі замки й ховаю ключ. Син потребує постійної опіки й допомоги буквально в усьому. А коли він хворіє, то не може пояснити свої симптоми, впадає в ступор. Я можу лише здогадуватись, що з ним відбувається.
Офіційно діагноз «аутизм» Марку поставили в 3 роки, і з того часу ми проходимо щоденні терапії, які хоч і дають певні результати, проте так і не зробили мою дитину бодай трохи самостійною. Аутизм не лікується, можна лише полегшити стан і підвищити функціонал дитини. У Польщі — крім терапевтичного садка — син ходить до логопеда й займається вдома. У нього встановлена інвалідність, зокрема тут, у Польщі, але її необхідно підтверджувати кожні 2-3 роки.
Остання комісія, яка відбулася вже у вересні 2025, відрізнялась від попередніх і сильно мене здивувала. На комісію я прийшла із заключенням польского психіатра, в якому написано, що син невербальний, потребує постійної опіки й взагалі має серйозний прогноз. Проте пані психіатр на комісії стала розпитувати мене не про сина, а чи працюю я, а також де мій чоловік і чи воює він за Україну. І коли почула, що не воює, винесла вердикт, що мій син не розмовляє, бо в садку з ним говорять польською, а вдома — українською. Поки ми з нею говорили, син жодного разу не зреагував на своє їмʼя, не подивився в бік психолога, не відповів на запитання про ім’я й вік, ніяк не контактуючи ні зі мною, ні з комісією. Навіть неозброєним оком тут видно серйозну проблему, а не тимчасову реакцію на різні мовні середовища.
Чим пояснити таку зміну в ставленні медкомісії і купу дивних запитань? Можливо, тим, що дитині з важким діагнозом доведеться призначати виплати, а дитині без — рекомендувати відвідувати садок, школу й самостійно себе обслуговувати? Щоб мама в цей час пішла працювати на цілий день.
Але ми вже це проходили: жоден садок не бере мого сина на весь день, а школа пропонує навчання онлайн або — якщо пощастить — асистента на пів дня. Тому я була готова подавати апеляцію на рішення медкомісії.
Якщо ви хочете оскаржити рішення комісії, у вас є 14 днів. Ви подаєте апеляцію там, де подавали внесок на інвалідність і, ймовірно, повторна комісія буде вже у воєвудському зеспулі (обладміністрація). Якщо і там рішення буде не на вашу користь, є ще два варіанти:
- Додати нові медичні документи й податися на нову комісію у зв’язку з погіршенням стану або змінами в поведінці (у випадку аутизму це може бути текст на інтелект з сертифікованій порадні та нове заключення психіатра). Це відносно швидкий спосіб, але виплати ви зможете отримати лише з моменту позитивного рішення.
- Звернутись до суду. Це може тягнутися 1-2 роки, але якщо ви виграєте процесс, то отримаєте всі виплати з моменту негативного рішення.
«Куди далі, якщо ти всюди чужий?»
У моїх подруг у Польщі ситуація схожа, і багатьох з них сильно лякає можливе скасування соцвиплат і доступу до медицини.
Катерина самотужки виховує сина з ДЦП. Весь дохід родини складається з мінімальних аліментів, виплат з інвалідності та 800+. Іноді Катя встигає прибрати чийсь офіс і отримати за це якісь гроші, але це буває не часто, до того ж для таких робіт не підписують контракт. А ось в лікарнях вони — постійні пацієнти, бо навіть звичайне ГРВІ для них може закінчитися шпиталем.
«Кожен наш день — це реабілітація і боротьба за те, щоб син почав бодай трохи ходити. Я його мию, годую, вожу на масажі, зайняття — це займає фактично весь день. Всі мої спроби знайти роботу, яка б дозволила мені оплачувати опекунку для сина й при цьому ще харчуватися, сплачувати оренду житла, провалилися. Потрібна сума, більша за середні зарплати в Польщі. Але в очах польського президента я, напевно, — та сама нахлібниця, яка отримує гроші просто так», — ділиться Катя.
Моя подруга дуже вдячна Польщі, але те, що дійсно її дратує, це постійні емоційні гойдалки, що дезорієнтують, як будувати навіть найближче майбутнє
Таких історій дуже багато. Я веду інстаграм про аутизм і життя в Польщі, й відразу після вето президента Навроцького десятки мам дітей з РАС стали писати й запитувати: «Що тепер буде з нами?».
Більшість з цих мам із задоволенням би вийшла на роботу, якби в Польщі була можливість віддати дитину з важкими діагнозами в садок на повний день. Якщо дитина голосно й без упину кричить, у неї істерика, то все одно із садка зателефонують мамі з проханням забрати дитину додому. Що стосується виплат 800+, то ми, особливі мами, витрачаємо ці гроші на оплату спецсадочків, профільних лікарів і реабілітацію.
За ситуацією, яка складається в Польщі зараз, я спостерігаю без паніки, але із сумом в серці. Бо розумію, що, можливо, вже дуже скоро доведеться сказати: «Польща, це були безцінні три роки. Я завжди буду вдячна тобі за них, але так, як зараз, вижити не можна». Можливо, саме до того, щоб ми виїхали, нас і підштовхують. От тільки куди їхати далі, якщо ти всюди чужий?