Ексклюзив
20
хв

Аутисти дружать мовчки. Або як це — бути «мамою пінгвінів»? 

«Я боявся, що ти ніколи не будеш щасливою, бо я народився», — це цитата з нового польського серіалу «Matki pingwinów» про життя батьків дітей з особливостями розвитку. Не дивлячись на складну тему, фільм здобув величезну популярність у Польщі й Україні. Як мама особливого сина зазвичай я ставлюсь до подібних фільмів скептично. Бо хіба можуть актори передати те, що кожного дня роками відчуваю я? Але цього разу вийшло інакше… 

Юлія Ладнова

Кадр із серіала «Матері пінгвінів». Фото: Netflix

No items found.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Все як у житті. Все як у кіно

Коли редакторка попросила подивитись «Матері пінгвінів», я поставилася до цього як до робочого завдання, адже звикла, що фільми про людей з особливостями далекі від життя. У кінематографа зазвичай дві крайності: або знімуть серіал про супер-лікаря аутиста («Чудо-лікар»), що саме по собі фантастика, або щось таке, від чого хочеться повіситися і ніколи більше не народжувати («Щось не так із Кевіном»).

Без особливих очікувань увімкнула українську версію серіалу від Netflix і вже з першої серії зловила надзвичайно яскраві флешбеки.

Неприйняття діагнозу, звинувачення вихователів і батьків нормотипових дітей, постійний стрес, почуття провини та безсилля, змішане з почуттям сорому й гордості за власну дитину, а також усвідомлення, що навіть найважчий бій на рингу ніколи не зрівняється з особливим материнством.

Як і головна героїня, борчиня Камо, я теж колись не могла повірити і прийняти, що в мого сина аутизм. Тільки ми міняли не школи, а садки та спеціалістів, все сподіваючись знайти не тих, хто допоможе, а тих, хто скаже: «У вашої дитини немає ніякого аутизму, це характер такий, переросте». 

Як Тетяна, мама Міхала, хлопчика з м'язовою дистрофією, я зовсім не займалася своїм здоров'ям і схаменулась тільки тоді, коли одного ранку мене забрала швидка.

Як і Єжи, батько невербальної дівчинки Гели з тяжким аутизмом, я знаю, як це — загубити свою дитину і шукати її, ледь не отримавши зупинку серця. Знаю, що таке любити «дефективну, браковану» дитину, від якої відмовилися інші родичі. І знаю, як це буває, коли «найневихованіший і найгірший хлопчик у світі» для інших, для мене — цілий Всесвіт. 

Як і мама дівчинки з синдромом Дауна Толи, я знаю, як це, коли хочеться з головою пірнути в інстаграм, щоб своїм прикладом підтримувати інших, показуючи, що життя з особливою дитиною може бути прекрасним і наповненим. І повірити в це самій. 

Авторка Юлія Ладнова із сином Марком

Одного ранку я прокинулася через різкий біль у боці. Боліло настільки сильно, що через дві години я почала втрачати свідомість. Але найгіршим було те, що я була сама з дітьми, а у мого сина-аутиста піднялася температура до 38. Я зателефонувала друзям, викликала швидку і впала від болю на підлогу у вітальні. Але в голові крутилася тільки одна думка: «Хоч би температура у мого Марка не росла далі та хтось приїхав до нього якнайшвидше».

Девіз більшості «мам пінгвінів»: «Болить — переболить». Ми рідко звертаємося до лікаря для себе, бо з постійними реабілітаціями, заняттями та іншими дитячими справами просто не маємо часу про це думати. Але ми знаємо — нам категорично не можна помирати.

«Я так багато часу витратила на те, що треба було мені, але зовсім не потрібно їй»

Моя подруга Юля, мама Маї, п'ятирічної дівчинки-красуні, кілька років намагалася довести собі та суспільству, що її донька може ходити у звичайний садок. Це коштувало їй нервів, сліз, безсонних ночей наодинці зі своїм болем і, звісно, грошей на оплату тих, хто мав вивести Маю в норму.

«Я так багато часу витратила на те, що треба було мені, але зовсім не потрібно їй. І зрозуміла це лише тоді, коли нас попросили з чергового дитсадка», — сказала мені Юля.

Сьогодні дівчинка ходить до терапевтичного сада для дітей з аутизмом — разом з моїм сином. І вони навіть намагаються товаришувати.

Знаєте, як виглядає дружба двох аутистів? Вони не кусають одне одного, разом годують собаку печивом, прикрашають ялинку, задувають свічки, катаються на гойдалках — і все це без слів 

Іноді, спостерігаючи за цією мовчазною ідилією, я жартома кажу Юлі: «Виростуть, то нехай одружуються!» Подруга сумно посміхається: ідея непогана, але онуків, яких вона хоче, чекати не варто.

До речі, про онуків: ризик того, що аутизм і деякі інші генетичні захворювання передадуться у спадок іншим, нормотиповим дітям, чималий.

«Що робитимеш, якщо в тебе колись народиться дитина, як наш Марко?» — питаю свого старшого сина Романа.

«Просто його любитиму», — відповідає мені мій 13-річний підліток, який героїчно переносить усі аутичні атаки та істерики брата.

Але мені дуже соромно від того, що, можливо, через мене мій старший син теж може стати батьком дитини з особливостями. Це почуття іноді з'їдає мене зсередини. Хоча стоп, тут немає винних, правда?

У пошуках «Чудової пристані»

Коли я розповіла про «Матерів пінгвінів» подрузі Яні, мамі складного підлітка з аутичним спектром, вона одразу відреагувала: 

«Вже подивилася. Знала б ти, скільки разів я хотіла розбити цю кляту піньяту, як це зробила Камілла на дні народження, о голову тих, хто глузував з мого Мишка і називав його дурним!»

Я пригадую цей епізод. Він про те, як суспільство намагається бути толерантним до дітей з особливостями, але толерантності іноді не вистачає навіть на те, щоб витримати дитину з діагнозом бодай пів години.

Яниного сина Михайла виганяють вже з п'ятої школи, бо він:

  • Падає на підлогу та кричить від різких звуків;
  • Обіймає інших дітей за живіт, щоб заспокоїтись;
  • Тікає з уроку з криками «Курва», якщо хтось з однокласників сміється, що він погано говорить і повторює одне й те саме (прямо як Ясик та його «тупа вівця»);
  • Гучно плаче від несправедливості і цим дуже лякає дітей.

При цьому Михайло не агресивний і нікого ніколи не вдарив, але, мабуть, йому ще довго доведеться шукати свою «Чудову пристань».

На ринзі можна здатися. Тут — ні

Знали б ви, скільки разів мені пропонували лікувати аутизм стовбуровими клітинами, програмуванням нейронів, кодуванням, канабіоїдами, травами та добавками. І кожен з цих сумнівних методів з недоведеною ефективністю — м'яко кажучи, недешевий. 

Так, наші особливі діти — прекрасний бізнес для тих, хто мріє про нескінченне джерело доходів, нічого не гарантуючи. І необхідно на старті навчитися відрізняти зерно від полови. Щоб не довелося розпродавати себе на органи й вистачило на необхідні лікування та реабілітацію, нескінченні заняття та інтенсиви, вітаміни, харчування й собі на психолога.

В останній серії «Матерів пінгвінів» головна героїня б’ється на рингу із дуже сильною суперницею. Цю метафору розуміє кожна «мама пінгвінів». На рингу ви можете вдарити супротивника, можете підготуватися й зрозуміти логіку його дій, зрештою, ви можете просто здатися. З особливим материнством так не працює. Це бій без правил. Бути «мамою пінгвінів» — це про боротьбу із цілим світом і з самою собою, про періоди повного розчарування, депресії і зрештою про світло в кінці тунелю — в той момент, коли навчишся бачити серцем. І це світло таке яскраве й тепле, що може зігріти навіть тих, хто на самому дні.

Фотографії з приватного архіву авторки

No items found.
Стратегічний партнер
Приєднуйтесь до розсилки
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Журналістка, PR-спеціалістка. Мама маленького генія з аутизмом та засновниця клубу для мам «PAC-прекрасні зустрічі у Варшаві». Веде блог та ТГ-групу, де допомагає мамам особливих діток разом зі спеціалістами. Родом з Білорусі. В студентські роки приїхала на практику до Києва — і залишилася працювати в Україні. Працювала у щоденних виданнях «Газета по-київськи», «Вечірні вісті», «Сьогодні». Була автором статей для порталу оператора бізнес-процесів, де вела рубрику про інвестиційну привабливість України. Має досвід роботи smm-менеджером і маркетологом у девелоперській компанії. Вийшла заміж на телепроєкті «Давай одружимося», коли виконувала редакційне завдання. Любить людей та вважає, що історія кожного унікальна. Обожнює репортажі та живе спілкування.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістику допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Її подорож почалася у 2014 році, коли вона приїхала з Криму. У її рідному місті зникав знайомий їй безпечний світ. Для маленької дівчинки анексія і переїзд були не геополітикою, а раптовою втратою всього звичного: дому, школи, мови. Вона потрапила до Варшави — міста, яке приваблює, але рідко коли відразу пригортає.

Сьогодні, ще не досягнувши двадцяти років, вона є обличчям покоління, що дорослішає в хаосі. Між війною і миром, між вірусними відео на TikTok і мудрою промовою на TEDx. 

Все почалося з простої, дитячої інтуїції: світ можна змінювати, починаючи з малих, портативних, щоденних речей. Рюкзак став для неї символом — подорожі, навчання, обміну, звичайної людської солідарності. Рух, який вона створила, об’єднує учнів і вчителів. Звучить наївно лише для тих, хто ніколи не бачив на власні очі, як така спільнота може творити дива.

Кіра розповідає про себе без зайвого пафосу. Замість романтизувати свій активізм, згадує про п’ятнадцять будильників, які встановлює щоранку, про відповіді на листи в переповненому метро, про те, що продуктивність — це не талант, а чиста впертість. У ній поєднується етос активістів старої школи — віра в те, що просто треба робити — із сучасним вмінням будувати наратив, який знаходить відгук у її покоління.

Для неї «бути українкою в Польщі» — не етикетка, а щоденна практика. Коли вона розповідає про переїзд з Криму, то підсумовує це з холодною зрілістю: «Просто треба було почати все спочатку. Я тоді не знала, що таке еміграція. Сьогодні знаю, що це процес, який ніколи не закінчується». Цю зрілість чути і в її виступах — вони спокійні, продумані, без претензій, але й без комплексів.

Коли її номінували на звання «Варшав'янки Року-2025», в інтернеті закипіло. Не тому, що вона зробила щось суперечливе — навпаки.

Вона стала дзеркалом, в якому частина поляків побачила власний страх перед іншістю. Хвиля хейту, що захлиснула соціальні мережі, виявила темну сторону суспільства, яке ще нещодавно пишалося своєю солідарністю

Кіра не відповіла гнівом. Вона просто продовжує робити свою справу. Не вступає в безплідні суперечки про те, хто є «справжньою варшав'янкою», бо знає, що приналежність вимірюється вчинками, а не місцем народження.

Її рух триває: школи обмінюються досвідом, діти вчаться говорити про свої емоції, а волонтери доставляють рюкзаки з допомогою туди, де вона найпотрібніша. Це не іміджева кампанія, а тиха праця щоденної доброти.

Кіра — не «інфлюєнсерка добра», а людина, яка сприймає дію як подих. Її активізм випливає не з підручникової ідеології, а з емпатії. Вона розуміє, що державні кордони занадто тісні для людської вразливості. Що поняття «дому» можна розширити. І що солідарність — це щоденний вибір тих, хто обрав бачити по той бік людину. 

Якби Варшава мала своє сумління, воно виглядало б приблизно, як вона: молоде, вперте, іноді втомлене, але з глибокою вірою в те, що майбутнє — це не нагорода, а відповідальність.

Кіро, я теж не звідси, але так само, як і ти — я у себе. Вище голову, я голосую за тебе.

20
хв

Кіра: неймовірна дівчина з рюкзаком

Єжи Вуйцік

Протягом перших двох місяців перебування в Польщі я вивчила лише кілька слів і три фрази: «dzień dobry» (добрий день), «dziękuję» (дякую) і «do widzenia» (до побачення). Мені просто не потрібно було більше; я планувала повернутися додому. Я почала вивчати мову лише тоді, коли у моєї дитини з'явились проблеми в школі. Без мови я відчувала себе беззахисною.

Мова — це дійсно зброя. Знаючи її, ти можеш подати скаргу, пояснити, розповісти, що сталося і чому. Якщо ти погано знаєш мову, завжди можеш почути у відповідь: «Ви щось неправильно зрозуміли».

Думаю, що українки за кордоном, які погано знають іноземну мову, дійсно не захищаються, коли стикаються з переслідуванням у громадському транспорті. Вони намагаються відійти від людини, яка їх штовхає або провокує. Вони мовчать, бо розуміють, що в будь-якій конфліктній ситуації за кордоном «свій» спочатку стане на бік «свого». Українка автоматично опиняється у невигідному становищі.

І саме ця беззахисність має вирішальне значення. Протягом останнього тижня в інтернеті поширилася новина про вчинок Зенобії. Зенобія Жачек — полька, яка заступилася за українку — захистила її словесно, за що нападник розбив їй носа головою.

У мережі цю історію одразу підхопили: ось хоробра полька стала на захист українки. Мене більше дивує те, що вона була єдиною, хто це зробив. Бо для мене це була б звичайна, інтуїтивна реакція.

Ситуація виглядала так: у автобусі напівголий поляк кричав на українку. Зенобія Жачек в інтерв'ю сказала, що «він постійно кричав на літню жінку одне й те саме: про бандерівців, УПА, Волинь, про те, що українці повинні виїхати з Польщі, і багато інших ганебних речей». Тобто він відкрито провокував.

А українка... мовчала. Сиділа і слухала. Не відповідала, не вступала в діалог. І, на мою думку, саме це стало ключовим. Пані Зенобія побачила в ній беззахисність. 

Кожна людина, яка має совість, яка відчуває емпатію, в такій ситуації повинна захищати слабшого — як маленьку дитину. Бо ця жінка перебуває в чужій країні, не вдома. Я думаю, що якби українка відповіла агресивно, вступила в суперечку, закричала, все могло б скластися інакше. Можливо, пані Зенобія також втрутилася б, але іншим чином — скажімо, сказала б обом: «Заспокойтеся». 

У жодному разі не хочу применшувати вчинок цієї жінки. Я їй надзвичайно вдячна, і пишу не стільки про неї, скільки про інших. Я не вважаю те, що вона зробила, подвигом у буквальному розумінні цього слова. Заступитися за іншого — це нормальна реакція здорової людини: захищати невинного.

Це так, ніби я йду вулицею і бачу, що дитина мучить кошеня. Чи маю я пройти повз, бо «це не моя дитина» і «я не маю права її сварити»? Ні. Бо кошеня беззахисне. І саме тому я мушу втрутитися. Навіть якщо потім мама цієї дитини почне мене звинувачувати, повчати про «права», і навіть якщо знайдеться хтось, хто скаже, що «я травматично вплинула на його психіку» (за що можна отримати штраф) — я все одно втрутилася б. Бо мовчання в таких випадках гірше. Мене мучила б совість, а дитина не отримала б важливого уроку емпатії.

20
хв

Коли мовчання є найгіршим

Олена Клепа

Може вас зацікавити ...

Ексклюзив
20
хв

Вакцинація дітей від вірусу папіломи людини в Польщі — безкоштовна. Як зробити щеплення?

Ексклюзив
20
хв

Олександра Матвійчук: «Путін — найбільший викрадач дітей у світі. І це не просто метафора»

Ексклюзив
20
хв

«Дуже важливо мати дім, коли ти — не вдома». Як діти-біженці знаходять себе у новій реальності в мистецтві 

Зверніться до редакторів

Ми тут, щоб слухати та співпрацювати з нашою громадою. Зверніться до наших редакторів, якщо у вас є якісь питання, пропозиції чи цікаві ідеї для статей.

Напишіть нам
Article in progress