Ексклюзив
20
хв

Аутисти дружать мовчки. Або як це — бути «мамою пінгвінів»? 

«Я боявся, що ти ніколи не будеш щасливою, бо я народився», — це цитата з нового польського серіалу «Matki pingwinów» про життя батьків дітей з особливостями розвитку. Не дивлячись на складну тему, фільм здобув величезну популярність у Польщі й Україні. Як мама особливого сина зазвичай я ставлюсь до подібних фільмів скептично. Бо хіба можуть актори передати те, що кожного дня роками відчуваю я? Але цього разу вийшло інакше… 

Юлія Ладнова

Кадр із серіала «Матері пінгвінів». Фото: Netflix

No items found.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Все як у житті. Все як у кіно

Коли редакторка попросила подивитись «Матері пінгвінів», я поставилася до цього як до робочого завдання, адже звикла, що фільми про людей з особливостями далекі від життя. У кінематографа зазвичай дві крайності: або знімуть серіал про супер-лікаря аутиста («Чудо-лікар»), що саме по собі фантастика, або щось таке, від чого хочеться повіситися і ніколи більше не народжувати («Щось не так із Кевіном»).

Без особливих очікувань увімкнула українську версію серіалу від Netflix і вже з першої серії зловила надзвичайно яскраві флешбеки.

Неприйняття діагнозу, звинувачення вихователів і батьків нормотипових дітей, постійний стрес, почуття провини та безсилля, змішане з почуттям сорому й гордості за власну дитину, а також усвідомлення, що навіть найважчий бій на рингу ніколи не зрівняється з особливим материнством.

Як і головна героїня, борчиня Камо, я теж колись не могла повірити і прийняти, що в мого сина аутизм. Тільки ми міняли не школи, а садки та спеціалістів, все сподіваючись знайти не тих, хто допоможе, а тих, хто скаже: «У вашої дитини немає ніякого аутизму, це характер такий, переросте». 

Як Тетяна, мама Міхала, хлопчика з м'язовою дистрофією, я зовсім не займалася своїм здоров'ям і схаменулась тільки тоді, коли одного ранку мене забрала швидка.

Як і Єжи, батько невербальної дівчинки Гели з тяжким аутизмом, я знаю, як це — загубити свою дитину і шукати її, ледь не отримавши зупинку серця. Знаю, що таке любити «дефективну, браковану» дитину, від якої відмовилися інші родичі. І знаю, як це буває, коли «найневихованіший і найгірший хлопчик у світі» для інших, для мене — цілий Всесвіт. 

Як і мама дівчинки з синдромом Дауна Толи, я знаю, як це, коли хочеться з головою пірнути в інстаграм, щоб своїм прикладом підтримувати інших, показуючи, що життя з особливою дитиною може бути прекрасним і наповненим. І повірити в це самій. 

Авторка Юлія Ладнова із сином Марком

Одного ранку я прокинулася через різкий біль у боці. Боліло настільки сильно, що через дві години я почала втрачати свідомість. Але найгіршим було те, що я була сама з дітьми, а у мого сина-аутиста піднялася температура до 38. Я зателефонувала друзям, викликала швидку і впала від болю на підлогу у вітальні. Але в голові крутилася тільки одна думка: «Хоч би температура у мого Марка не росла далі та хтось приїхав до нього якнайшвидше».

Девіз більшості «мам пінгвінів»: «Болить — переболить». Ми рідко звертаємося до лікаря для себе, бо з постійними реабілітаціями, заняттями та іншими дитячими справами просто не маємо часу про це думати. Але ми знаємо — нам категорично не можна помирати.

«Я так багато часу витратила на те, що треба було мені, але зовсім не потрібно їй»

Моя подруга Юля, мама Маї, п'ятирічної дівчинки-красуні, кілька років намагалася довести собі та суспільству, що її донька може ходити у звичайний садок. Це коштувало їй нервів, сліз, безсонних ночей наодинці зі своїм болем і, звісно, грошей на оплату тих, хто мав вивести Маю в норму.

«Я так багато часу витратила на те, що треба було мені, але зовсім не потрібно їй. І зрозуміла це лише тоді, коли нас попросили з чергового дитсадка», — сказала мені Юля.

Сьогодні дівчинка ходить до терапевтичного сада для дітей з аутизмом — разом з моїм сином. І вони навіть намагаються товаришувати.

Знаєте, як виглядає дружба двох аутистів? Вони не кусають одне одного, разом годують собаку печивом, прикрашають ялинку, задувають свічки, катаються на гойдалках — і все це без слів 

Іноді, спостерігаючи за цією мовчазною ідилією, я жартома кажу Юлі: «Виростуть, то нехай одружуються!» Подруга сумно посміхається: ідея непогана, але онуків, яких вона хоче, чекати не варто.

До речі, про онуків: ризик того, що аутизм і деякі інші генетичні захворювання передадуться у спадок іншим, нормотиповим дітям, чималий.

«Що робитимеш, якщо в тебе колись народиться дитина, як наш Марко?» — питаю свого старшого сина Романа.

«Просто його любитиму», — відповідає мені мій 13-річний підліток, який героїчно переносить усі аутичні атаки та істерики брата.

Але мені дуже соромно від того, що, можливо, через мене мій старший син теж може стати батьком дитини з особливостями. Це почуття іноді з'їдає мене зсередини. Хоча стоп, тут немає винних, правда?

У пошуках «Чудової пристані»

Коли я розповіла про «Матерів пінгвінів» подрузі Яні, мамі складного підлітка з аутичним спектром, вона одразу відреагувала: 

«Вже подивилася. Знала б ти, скільки разів я хотіла розбити цю кляту піньяту, як це зробила Камілла на дні народження, о голову тих, хто глузував з мого Мишка і називав його дурним!»

Я пригадую цей епізод. Він про те, як суспільство намагається бути толерантним до дітей з особливостями, але толерантності іноді не вистачає навіть на те, щоб витримати дитину з діагнозом бодай пів години.

Яниного сина Михайла виганяють вже з п'ятої школи, бо він:

  • Падає на підлогу та кричить від різких звуків;
  • Обіймає інших дітей за живіт, щоб заспокоїтись;
  • Тікає з уроку з криками «Курва», якщо хтось з однокласників сміється, що він погано говорить і повторює одне й те саме (прямо як Ясик та його «тупа вівця»);
  • Гучно плаче від несправедливості і цим дуже лякає дітей.

При цьому Михайло не агресивний і нікого ніколи не вдарив, але, мабуть, йому ще довго доведеться шукати свою «Чудову пристань».

На ринзі можна здатися. Тут — ні

Знали б ви, скільки разів мені пропонували лікувати аутизм стовбуровими клітинами, програмуванням нейронів, кодуванням, канабіоїдами, травами та добавками. І кожен з цих сумнівних методів з недоведеною ефективністю — м'яко кажучи, недешевий. 

Так, наші особливі діти — прекрасний бізнес для тих, хто мріє про нескінченне джерело доходів, нічого не гарантуючи. І необхідно на старті навчитися відрізняти зерно від полови. Щоб не довелося розпродавати себе на органи й вистачило на необхідні лікування та реабілітацію, нескінченні заняття та інтенсиви, вітаміни, харчування й собі на психолога.

В останній серії «Матерів пінгвінів» головна героїня б’ється на рингу із дуже сильною суперницею. Цю метафору розуміє кожна «мама пінгвінів». На рингу ви можете вдарити супротивника, можете підготуватися й зрозуміти логіку його дій, зрештою, ви можете просто здатися. З особливим материнством так не працює. Це бій без правил. Бути «мамою пінгвінів» — це про боротьбу із цілим світом і з самою собою, про періоди повного розчарування, депресії і зрештою про світло в кінці тунелю — в той момент, коли навчишся бачити серцем. І це світло таке яскраве й тепле, що може зігріти навіть тих, хто на самому дні.

Фотографії з приватного архіву авторки

No items found.
Приєднуйтесь до розсилки
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Журналістка, PR-спеціалістка. Мама маленького генія з аутизмом та засновниця клубу для мам «PAC-прекрасні зустрічі у Варшаві». Веде блог та ТГ-групу, де допомагає мамам особливих діток разом зі спеціалістами. Родом з Білорусі. В студентські роки приїхала на практику до Києва — і залишилася працювати в Україні. Працювала у щоденних виданнях «Газета по-київськи», «Вечірні вісті», «Сьогодні». Була автором статей для порталу оператора бізнес-процесів, де вела рубрику про інвестиційну привабливість України. Має досвід роботи smm-менеджером і маркетологом у девелоперській компанії. Вийшла заміж на телепроєкті «Давай одружимося», коли виконувала редакційне завдання. Любить людей та вважає, що історія кожного унікальна. Обожнює репортажі та живе спілкування.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістику допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Наша читачка зреагувала інстинктивно. Замість злякатися, вона вирішила перевірити, хто ще із сусідів отримав такий матеріал. Результат її міні-розслідування — жахливий. «Виявилося, що ніхто. Кинули лише нам. Житловий комплекс закритий і охороняється, там чотири будинки. Я зібрала інформацію від сусідів. Нікого це не торкнулося», — пише вона. 

Ця ж сама жінка кількома місяцями раніше була атакована в косметичному магазині. «Полька, наголошуючи, що я українка, почала бити мене, вдарила по нозі й плюнула мені в обличчя. Люди відходили, охорона не реагувала. Але одна жінка, прокурор, все ж втрутилася, і завдяки їй справа потрапила до суду. Поліція часто замітає такі речі під килим».

Ці два інциденти — не окремі випадки. Це чергові акти однієї й тієї ж вистави, де історія стає знаряддям війни, а повсякденність — полем битви. Ніхто з розсудливих людей у Польщі не заперечує трагедії Волині. Десятки тисяч жертв, спогади, які й досі болять, — це частина фундаменту польської пам'яті. Проблема починається тоді, коли цей біль перетворюють на інструмент, а історію 80-річної давності — на кий, яким сьогодні б'ють сусідів.

Листівки, кинуті у поштові скриньки або розвішані на стовпах, як ті, що нещодавно з'явилися також у Мінську-Мазовецькому, Варшаві й інших містах Польщі, не служать історичній освіті. Вони можуть бути використані лише для сіяння страху й підозри. Їхня мова — «українські бандити», «геноцид» — це калька пропаганди 1940-х років, очищена від пилу й використана посеред війни, щоб збудувати новий бар'єр.

1 фото — слід від удару на нозі нашої читачки; 2 фото — листівка на одній з польських вулиць

Це — не випадковість. Такі матеріали з'являються саме тоді, коли в Польщі точаться гарячі дебати про майбутнє союзу з Україною, про роль біженців і соціальну політику. Що сильніші емоції, то легше ними маніпулювати. Це вміло зрежисована вистава, мета якої — розкол, а не правда. Фонд «Волинь пам'ятаємо» на чолі з президенткою Катажиною Соколовською у своїх статутних цілях декларує «відновлення пам'яті про геноцид», але на практиці діяльність організації полягає в поширенні ненависті. Акції фонду, як-от розклеювання плакатів і наклейок, регулярно розпалюють антиукраїнські настрої. 

Аналітики з порталів, що займаються дезінформацією, неодноразово вказували, що риторика фонду «Волинь пам'ятаємо» збігається з ключовими елементами російської пропаганди, мета якої — розпалювання польсько-українського історичного конфлікту й дестабілізація Польщі

Те, що виглядає як спонтанні акції, може бути частиною спланованої операції, яка має за мету використати польські обра́зи.

Сьогоднішня Польща живе у роздвоєнні. З одного боку — голосні офіційні заяви про союз з Києвом, про підтримку народу, що бореться за незалежність. З іншого — зростаюча неприязнь до біженців, яку підігрівають цинічні політики. У передвиборчих кампаніях гасло «українці заберуть у вас роботу і житло» діє швидше й ефективніше за будь-яку програму. Президент [Інституту національної пам'яті] Навроцький накладає вето на закон про виплати для українців, аргументуючи це «справедливістю». Конфедерація [національно-радикальна партія] будує політичний капітал на образах і страху. Праві щоденні ЗМІ постійно підживлюють образ українця як конкурента, а не союзника. В такій атмосфері достатньо однієї листівки, щоб запустити лавину гніву.

Російська пропаганда роками годується історичними ранами. Вона витягує болючі моменти й вмонтовує їх у сьогодення, створюючи нові конфлікти. Те, що поляки й українці мали б опрацювати в діалозі, перетворюється на знаряддя взаємних звинувачень. Листівка у поштовій скриньці — це класичний приклад когнітивної війни — дешевої, важко ідентифікованої, але руйнівної. Її вартість — копійки. Її результат — недовіра, підозра, відчуття загрози й насамперед переконання, що українці в Польщі — не гості й союзники, а потенційні вороги.

Немає сумнівів: проблему пам'яті про Волинь необхідно обговорювати не листівками, не в темних кампаніях, що прикидаються турботою про історію. А у відкритому діалозі, дискусії, щирими словами, через освіту й зустріч різних свідчень. Бо якщо ми погодимося, щоб історією торгували пропагандисти, то дуже швидко станемо заручниками чужих воєн. А сьогодні Польщі потрібні не нові барикади, а мости — особливо з Україною, яка бореться не лише за свою безпеку, але й за нашу.

Історія нашої читачки з Познані — листівка у скриньці, напад у магазині, байдужість людей — показує, що поряд з великою політикою важливим є ще дещо: повсякденна реакція. Хто стане на захист жінки, яку атакують? Хто викличе поліцію? Хто забере з рук пропагандистів або зірве зі стовпа листівку, перш ніж вона спровокує нову хвилю ненависті?

Байдужість — найнебезпечніша. Бо вона дає сигнал, що можна більше, сильніше, жорстокіше

Сьогодні в Польщі вибір не абстрактний. Він відбувається тут і зараз, у магазинах, на вулицях, у наших спільнотах. Від нашої реакції залежить, чи стане історія мостом у майбутнє, чи черговою барикадою.

20
хв

Профанація пам'яті: Як ненависть використовує трагедію дитини

Єжи Вуйцік

«На комісії з інвалідності дитини мене розпитували, чи воює мій чоловік»

Я — мама дитини з важким ступенем аутизму й підтвердженою інвалідністю, і в моєму оточенні багато мам особливих дітей. Мені дуже б хотілося вийти на роботу на повний день, ходити на корпоративи та їздити у відрядження, але все, що я можу собі дозволити — це декілька годин роботи на день онлайн. Терапевтичні садки зазвичай працюють до 13:00, додайте до цього лікарняні та постійні форс-мажори, які у мам дітей з аутизмом виникають чи не щодня. Чи багато ви знаєте працедавців, які підпишуть з такою людиною контракт?

У свої 6,5 років мій син не розмовляє, не реагує на своє імʼя, у нього немає зорового контакту з людьми, він не розуміє небезпеку й може просто піти під машину або спробувати вийти з вікна. Ще Марко постійно намагається втекти, тож на вулиці його необхідно постійно тримати за руку. Вдома я замикаю двері на всі замки й ховаю ключ. Син потребує постійної опіки й допомоги буквально в усьому. А коли він хворіє, то не може пояснити свої симптоми, впадає в ступор. Я можу лише здогадуватись, що з ним відбувається.

Офіційно діагноз «аутизм» Марку поставили в 3 роки, і з того часу ми проходимо щоденні терапії, які хоч і дають певні результати, проте так і не зробили мою дитину бодай трохи самостійною. Аутизм не лікується, можна лише полегшити стан і підвищити функціонал дитини. У Польщі — крім терапевтичного садка — син ходить до логопеда й займається вдома. У нього встановлена інвалідність, зокрема тут, у Польщі, але її необхідно підтверджувати кожні 2-3 роки. 

Остання комісія, яка відбулася вже у вересні 2025, відрізнялась від попередніх і сильно мене здивувала. На комісію я прийшла із заключенням польского психіатра, в якому написано, що син невербальний, потребує постійної опіки й взагалі має серйозний прогноз. Проте пані психіатр на комісії стала розпитувати мене не про сина, а чи працюю я, а також де мій чоловік і чи воює він за Україну. І коли почула, що не воює, винесла вердикт, що мій син не розмовляє, бо в садку з ним говорять польською, а вдома — українською. Поки ми з нею говорили, син жодного разу не зреагував на своє їмʼя, не подивився в бік психолога, не відповів на запитання про ім’я й вік, ніяк не контактуючи ні зі мною, ні з комісією. Навіть неозброєним оком тут видно серйозну проблему, а не тимчасову реакцію на різні мовні середовища. 

Чим пояснити таку зміну в ставленні медкомісії і купу дивних запитань? Можливо, тим, що дитині з важким діагнозом доведеться призначати виплати, а дитині без — рекомендувати відвідувати садок, школу й самостійно себе обслуговувати? Щоб мама в цей час пішла працювати на цілий день.

Але ми вже це проходили: жоден садок не бере мого сина на весь день, а школа пропонує навчання онлайн або — якщо пощастить — асистента на пів дня. Тому я була готова подавати апеляцію на рішення медкомісії. 

Якщо ви хочете оскаржити рішення комісії, у вас є 14 днів. Ви подаєте апеляцію там, де подавали внесок на інвалідність і, ймовірно, повторна комісія буде вже у воєвудському зеспулі (обладміністрація). Якщо і там рішення буде не на вашу користь, є ще два варіанти: 

  • Додати нові медичні документи й податися на нову комісію у зв’язку з погіршенням стану або змінами в поведінці (у випадку аутизму це може бути текст на інтелект з сертифікованій порадні та нове заключення психіатра). Це відносно швидкий спосіб, але виплати ви зможете отримати лише з моменту позитивного рішення.
  • Звернутись до суду. Це може тягнутися 1-2 роки, але якщо ви виграєте процесс, то отримаєте всі виплати з моменту негативного рішення.

«Куди далі, якщо ти всюди чужий?» 

У моїх подруг у Польщі ситуація схожа, і багатьох з них сильно лякає можливе скасування соцвиплат і доступу до медицини. 

Катерина самотужки виховує сина з ДЦП. Весь дохід родини складається з мінімальних аліментів, виплат з інвалідності та 800+. Іноді Катя встигає прибрати чийсь офіс і отримати за це якісь гроші, але це буває не часто, до того ж для таких робіт не підписують контракт. А ось в лікарнях вони — постійні пацієнти, бо навіть звичайне ГРВІ для них може закінчитися шпиталем. 

«Кожен наш день — це реабілітація і боротьба за те, щоб син почав бодай трохи ходити. Я його мию, годую, вожу на масажі, зайняття — це займає фактично весь день. Всі мої спроби знайти роботу, яка б дозволила мені оплачувати опекунку для сина й при цьому ще харчуватися, сплачувати оренду житла, провалилися. Потрібна сума, більша за середні зарплати в Польщі. Але в очах польського президента я, напевно, — та сама нахлібниця, яка отримує гроші просто так», — ділиться Катя. 

Моя подруга дуже вдячна Польщі, але те, що дійсно її дратує, це постійні емоційні гойдалки, що дезорієнтують, як будувати навіть найближче майбутнє

Таких історій дуже багато. Я веду інстаграм про аутизм і життя в Польщі, й відразу після вето президента Навроцького десятки мам дітей з РАС стали писати й запитувати: «Що тепер буде з нами?». 

Більшість з цих мам із задоволенням би вийшла на роботу, якби в Польщі була можливість віддати дитину з важкими діагнозами в садок на повний день. Якщо дитина голосно й без упину кричить, у неї істерика, то все одно із садка зателефонують мамі з проханням забрати дитину додому. Що стосується виплат 800+, то ми, особливі мами, витрачаємо ці гроші на оплату спецсадочків, профільних лікарів і реабілітацію. 

За ситуацією, яка складається в Польщі зараз, я спостерігаю без паніки, але із сумом в серці. Бо розумію, що, можливо, вже дуже скоро доведеться сказати: «Польща, це були безцінні три роки. Я завжди буду вдячна тобі за них, але так, як зараз, вижити не можна». Можливо, саме до того, щоб ми виїхали, нас і підштовхують. От тільки куди їхати далі, якщо ти всюди чужий?

20
хв

«В очах президента я — нахлібниця»

Юлія Ладнова

Може вас зацікавити ...

Ексклюзив
20
хв

«Дуже важливо мати дім, коли ти — не вдома». Як діти-біженці знаходять себе у новій реальності в мистецтві 

Ексклюзив
20
хв

«Що сталося з нашим класом?» Велике дослідження, як російська війна руйнує українську освіту

Ексклюзив
20
хв

З якого віку можна працювати в Польщі: правила працевлаштування неповнолітніх у 2025

Зверніться до редакторів

Ми тут, щоб слухати та співпрацювати з нашою громадою. Зверніться до наших редакторів, якщо у вас є якісь питання, пропозиції чи цікаві ідеї для статей.

Напишіть нам
Article in progress