Klikając "Akceptuj wszystkie pliki cookie", użytkownik wyraża zgodę na przechowywanie plików cookie na swoim urządzeniu w celu usprawnienia nawigacji w witrynie, analizy korzystania z witryny i pomocy w naszych działaniach marketingowych. Prosimy o zapoznanie się z naszą Polityka prywatności aby uzyskać więcej informacji.
PreferencjeOdrzućAkceptuj
Powrót
Exclusive

Opinie

20
min

Jak to jest być „mamą pingwina”

„Bałem się, że nigdy nie będziesz szczęśliwa, bo ja się urodziłem” – mówi mały bohater nowego polskiego serialu „Matki pingwinów”, opowiadającego o życiu rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami. Zyskał ogromną popularność w Polsce i w Ukrainie. Jako matka wyjątkowego syna zwykle sceptycznie podchodzę do takich filmów. W końcu jak aktorzy mogą przekazać to, co czuję każdego dnia od lat? Tym razem się myliłam

Julia Ladnova

Kadr z serialu „Matki pingwinów”. Netflix

No items found.

Zostań naszym Patronem

Dołącz do nas i razem opowiemy światu inspirujące historie. Nawet mały wkład się liczy.

Dołącz

Wszystko jak w życiu, wszystko jak w kinie

Kiedy moja redaktorka poprosiła mnie o obejrzenie „Matek pingwinów”, potraktowałam to jak zadanie służbowe. Byłam przyzwyczajona, że filmy o osobach z niepełnosprawnościami są dalekie od prawdziwego życia. Kino to zwykle dwie skrajności: albo serial o jakimś autystycznym superlekarzu („Doktor cudotwórca”), czyli czysta fantastyka, albo coś, co sprawia, że chcesz się powiesić i nigdy więcej nie urodzić („Musimy porozmawiać o Kevinie”).

Dlatego serial Netflixa włączyłam bez wielkich oczekiwań. I już od pierwszego odcinka zobaczyłam, że w kinie jak w moim życiu.

Odrzucenie diagnozy, obwinianie wychowawców i rodziców normatywnych dzieci, ciągły stres, poczucie winy i bezsilności pomieszane z poczuciem wstydu i dumy z własnego dziecka

I świadomość, że nawet najcięższa walka na ringu nigdy nie dorówna wyjątkowemu macierzyństwu.

Podobnie jak główna bohaterka, Kamila, zawodniczka MMA, ja też kiedyś nie mogłam uwierzyć i zaakceptować tego, że mój syn ma autyzm. Tyle że zmienialiśmy nie szkoły, a przedszkola i specjalistów, zawsze mając nadzieję, że trafimy nie na tych, którzy pomogą, a na tych, którzy powiedzą: „Twoje dziecko nie ma autyzmu, to tylko jego osobowość, wyrośnie z tego”.

Podobnie jak Tatiana, mama Michała, chłopca z dystrofią mięśniową, w ogóle nie dbałam o swoje zdrowie i opamiętałam się dopiero wtedy, gdy pewnego ranka przyjechała po mnie karetka.

Podobnie jak Jerzy, ojciec Heli, dziewczynki z ciężkim autyzmem, wiem, jak to jest zgubić dziecko i szukać je z walącym sercem. Wiem, jak to jest kochać „wadliwe”, „wybrakowane” dziecko, które zostało porzucone przez innych krewnych. I wiem, jak to jest, gdy „najbardziej niewychowany i najgorszy chłopiec na świecie” jest dla ciebie całym wszechświatem.

Jako mama Toli, dziewczynki z zespołem Downa, wiem, jak to jest chcieć zanurzyć się w Instagramie, by wspierać innych przykładem, pokazując, że życie z dzieckiem specjalnej troski może być piękne i satysfakcjonujące.

I sama w to uwierzyć.

Autorka Julia Ładnowa z synem Markiem

Pewnego ranka obudziłam się z ostrym bólem w boku. Bolało tak bardzo, że dwie godziny później zaczęłam tracić przytomność. Byłam sama z dziećmi, a mój autystyczny synek akurat chory, miał 38 stopni gorączki.

Zadzwoniłam do przyjaciół, wezwałam karetkę i z bólu padłam na podłogę w salonie. W mojej głowie była tylko jedna myśl: „Żeby tylko temperatura Marka nie wzrosła jeszcze bardziej. Żeby ktoś przyszedł i mu pomógł”.

Motto większości „pingwinich mam” brzmi: „Boli – to przeboli”. Same rzadko chodzimy do lekarza, bo przy ciągłej rehabilitacji, zajęciach i innych aktywnościach dzieci po prostu nie mamy czasu o tym myśleć.

Za to wiemy, że nie możemy umrzeć.

Tyle czasu na rzeczy, których potrzebowałam ja, ale ona nie

Moja przyjaciółka Julia, matka Mai, pięknej pięcioletniej dziewczynki, przez kilka lat próbowała udowodnić sobie i innym, że jej córka może chodzić do zwykłego przedszkola. Nerwy, łzy, nieprzespane noce w samotności i masa pieniędzy na opłacenie tych, którzy mieli przywrócić Maję do normy.

– Strawiłam tyle czasu na rzeczy, których potrzebowałam ja, ale ona nie. Zdałam sobie z tego sprawę dopiero wtedy, gdy kolejne przedszkole poprosiło, bym zabrała stamtąd moje dziecko – powiedziała mi Julia.

Dziś Maja chodzi do przedszkola terapeutycznego dla dzieci z autyzmem – razem z moim synem. I nawet próbują się zaprzyjaźnić.

Wiecie, jak wygląda przyjaźń między dwójką autystycznych dzieci? Nie gryzą się, razem karmią psa ciastkami, dekorują choinkę, zdmuchują świeczki, jeżdżą na huśtawkach – i to wszystko bez słów

Czasami, obserwując tę ich cichą idyllę, żartem mówię do Julii: „Jak dorosną, niech się pobiorą”. A moja przyjaciółka uśmiecha się smutno: niezły pomysł, ale na upragnione wnuki lepiej nie czekać.

Bo ryzyko, że autyzm i niektóre inne choroby genetyczne zostaną odziedziczone przez dzieci chorych dzieci, jest znaczne.

– Co zrobisz, jeśli będziesz miał dziecko takie jak nasz Marko? – pytam mojego najstarszego syna Romana.

– Będę go po prostu będę go kochał – odpowiada mój 13-latek, bohatersko znoszący wszystkie autystyczne ataki i napady złości swojego brata.

A ja bardzo się martwię, że być może to z mojego powodu mój najstarszy syn też może zostać ojcem dziecka specjalnej troski. Bywa, że to uczucie mnie dręczy. Ale zaraz… przecież tu nie ma winnych, prawda?

W poszukiwaniu „cudownej przystani”

Kiedy powiedziałam mojej przyjaciółce Janie, matce trudnego nastolatka ze spektrum autyzmu, o „Matkach pingwinów”, stwierdziła:

– Już to widziałam. Gdybyś tylko wiedziała, ile razy chciałam rozwalić tę cholerną piniatę, tak jak zrobiła Kamila na swoim przyjęciu urodzinowym, nad głowami tych, którzy wyśmiewali się z mojego Miszy i nazywali go głupim!

Pamiętam ten odcinek. Opowiada o tym, jak ludzie starają się być tolerancyjni wobec dzieci ze specjalnymi potrzebami, ale czasami w towarzystwie takiego dziecka nie potrafią wytrzymać choćby pół godziny.

Syn Jany, Mychajło, został wyrzucony z piątej klasy, bo:

- rzuca się na podłogę i krzyczy, gdy słyszy nieoczekiwane dźwięki;

- obejmuje inne dzieci, by się uspokoić;

- ucieka z lekcji, krzycząc: „kurwa!”, jeśli któryś z kolegów śmieje się, że źle mówi albo powtarza jedno i to samo (jak serialowy Jaś i ta jego „tępa owca”);

- głośno płacze, gdy doświadczy niesprawiedliwości, co przeraża inne dzieci.

Przy tym wszystkim Mychajło nie jest agresywny i nigdy nikogo nie uderzył. Mimo to prawdopodobnie będzie musiał długo szukać swojej „cudownej przystani” [w omawianym serialu „Cudowna przystań” to placówka opiekuńcza dla dzieci ze specjalnymi potrzebami – red.].

Na ringu możesz się poddać. Tutaj nie

Gdybyście wiedzieli, ile razy proponowano mi leczenie autyzmu komórkami macierzystymi, programowaniem neuronów, leczniczą marihuaną, ziołami czy suplementami. Przy czym żadna z tych wątpliwych metod nie jest tania, delikatnie mówiąc.

Tak, nasze wyjątkowe dzieci to świetny biznes dla tych, którzy marzą o niekończącym się źródle dochodu, niczego w zamian nie gwarantując. Musisz nauczyć się odsiewać ziarno od plew już na samym początku, byś nie musiała sprzedawać swoich organów i miała wystarczająco dużo pieniędzy na niezbędne leczenie i rehabilitację, na niekończące się zajęcia i aktywności, na witaminy, jedzenie i psychologa.

W ostatnim odcinku serialu główna bohaterka walczy na ringu z bardzo silną przeciwniczką. Każda „matka pingwina” rozumie tę metaforę. Na ringu możesz uderzyć przeciwnika, możesz się przygotować i zrozumieć logikę jego działań, a jeśli idzie źle, po prostu się poddać. W przypadku „pingwiniego” macierzyństwa to nie działa. To walka bez zasad. Bycie „mamą pingwina” to walka z całym światem i z samą sobą, to okresy totalnego rozczarowania, depresji, a w końcu –światełko w tunelu, moment, w którym uczysz się patrzeć sercem.

To światło jest tak jasne i ciepłe, że może ogrzać nawet tych, którzy są na samym dnie.

‍

Zdjęcia z prywatnego archiwum autorki

Data publikacji:
14.12.2024
No items found.
Partner strategiczny
Siła ducha
Dzieci
Dołącz do newslettera
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.
Julia Ladnova
Kijów| Warszawa

Dziennikarka, specjalistka ds. PR. Jest mamą małego geniusza z autyzmem i założycielką klubu dla mam PAC-Piękne Spotkania w Warszawie. Prowadzi bloga i grupę TG, gdzie wspólnie ze specjalistami pomaga mamom dzieci specjalnych. Pochodzi z Białorusi. Jako studentka przyjechała na staż do Kijowa i została na Ukrainie. Pracowała dla dzienników Gazeta po-kievske, Vechirni Visti i Segodnya. Uwielbia reportaż i komunikację na żywo.

Zostań naszym Patronem

Nic nie przetrwa bez słów.
Wspierając Sestry jesteś siłą, która niesie nasz głos dalej.

Dołącz

Opinie

Kiedy jej rówieśnicy żyją na TikToku, ona założyła międzynarodowy ruch społeczny. Nie z namowy, ale dlatego, że nikt inny nie chciał się za to zabrać.

Jej podróż zaczęła się w 2014 roku, kiedy przyjechała z Krymu. Miała zaledwie osiem lat i w jej rodzinnym miasteczku właśnie kończył się ten bezpieczny świat, jaki znała. Aneksja, strach, ucieczka. Dla małej dziewczynki to nie była geopolityka, lecz nagła utrata wszystkiego, co oczywiste: domu, szkoły, języka. Trafiła do Warszawy – miasta, które zawsze przyciąga, ale rzadko przytula.

Dziś, mając niespełna dwadzieścia lat, stała się twarzą pokolenia dorastającego w chaosie. Między wojną a pokojem, między viralem na TikToku a mądrą przemową na TEDx. Jest założycielką Fundacji Latających Plecaczków, pomysłodawczynią Międzynarodowego Dnia Plecaka, studentką psychologii i potrafi zbudować sprawną organizację działającą po obu stronach granicy.

Wszystko zaczęło się od prostej dziecięcej intuicji: świat można zmieniać, zaczynając od małych, codziennych rzeczy. Plecak stał się dla niej symbolem – podróży, nauki, wymiany, zwykłej, ludzkiej solidarności. Ruch, który stworzyła, łączy uczniów i nauczycieli. To brzmi naiwnie tylko dla tych, którzy nigdy nie widzieli na własne oczy, że taka wspólnota potrafi zdziałać cuda.

Kira w wywiadach mówi opowiada o piętnastu budzikach nastawianych każdego ranka, o odpisywaniu na maile w zatłoczonym metrze, o tym, że produktywność to nie talent, ale upór. Łączy w sobie etos starych działaczy  – wiarę, że po prostu trzeba robić – z nowoczesną umiejętnością budowania narracji, która trafia do jej pokolenia.

Dla niej „być Ukrainką w Polsce” to codzienna praktyka. Gdy mówiła o ucieczce z Krymu, podsumowała to z chłodną dojrzałością: „Po prostu trzeba było zacząć od nowa. Nie wiedziałam wtedy, co to emigracja. Dziś wiem, że to proces, który nigdy się nie kończy”. Tę dojrzałość słychać w jej wystąpieniach.

Kiedy nominowano ją do tytułu „Warszawianki Roku 2025”, w Internecie zawrzało. Nie dlatego, że zrobiła coś kontrowersyjnego – wręcz przeciwnie. Stała się lustrem, w którym część Polaków zobaczyła własny lęk przed odmiennością.

Fala hejtu, która zalała media społecznościowe, ujawniła mroczną stronę społeczeństwa, które jeszcze niedawno szczyciło się solidarnością

Kira nie odpowiedziała gniewem. Po prostu dalej robi swoje. Nie wdaje się w jałowe spory o to, kto jest „prawdziwą warszawianką”, bo wie, że przynależność mierzy się czynami, nie metryką urodzenia.

Jej ruch trwa: szkoły wymieniają się doświadczeniami, dzieci uczą się mówić o swoich emocjach, a wolontariusze dostarczają plecaki z pomocą tam, gdzie jest najbardziej potrzebna. To nie jest kampania wizerunkowa, to cicha praca codziennego, drobnego dobra.

Kira nie jest „influencerką dobra”, tylko osobą, która działa jak oddycha. Jej aktywizm nie wynika z podręcznikowej ideologii, ale z empatii. Wie, że granice państw są zbyt sztywne na ludzką wrażliwość. Że pojęcie „domu” można rozszerzyć. I że solidarność jest codziennym wyborem ludzi, którzy chcą widzieć drugiego człowieka po drugiej stronie.

Jest sumieniem Warszawy: młodym, upartym, czasem zmęczonym, ale wciąż głęboko wierzącym, że przyszłość to nie nagroda, tylko odpowiedzialność.

Kiro, ja też nie jestem stąd, ale tak jak Ty – jestem u siebie. Głowa do góry, głosuję na Ciebie.

20
хв

Kira: głosuję na Ciebie!

Jerzy Wójcik

Opinie

 W ciągu pierwszych dwóch miesięcy pobytu w Polsce nauczyłam się tylko kilku słów i trzech zwrotów: „dzień dobry”, „dziękuję” i „do widzenia”. Po prostu nie potrzebowałam więcej; planowałam wrócić do domu. Naukę języka rozpoczęłam dopiero wtedy, gdy moje dziecko zaczęło mieć problemy w szkole. Czułam się bezbronna.

Język to broń. Znając go, nie musisz nikogo poniżać, ale możesz złożyć skargę, wyjaśnić, opowiedzieć, co się stało i dlaczego. Jeśli język znasz słabo, zawsze możesz w odpowiedzi usłyszeć: „Pani coś źle zrozumiała”.

Myślę, że Ukrainki za granicą, które słabo znają obcy język, w rzeczywistości nie bronią się, gdy spotykają się z prześladowaniem w środkach transportu publicznego. Po prostu próbują odejść od osoby, która je popycha lub prowokuje. Milczą, bo rozumieją, że w każdej sytuacji konfliktowej za granicą „swój” najpierw stanie po stronie „swego”. Ukrainka automatycznie jest w niekorzystnej sytuacji.

I właśnie ta bezbronność ma decydujące znaczenie. W ciągu ostatniego tygodnia w Internecie rozeszła się wiadomość o czynie Zenobii. Zenobia Żaczek to Polka, która stanęła w obronie Ukrainki: broniła jej słownie, za napastnik rozbił jej głową nos. 

W sieci natychmiast podchwycono tę historię: oto dzielna Polka stanęła w obronie Ukrainki.

Mnie bardziej dziwi to, że była jedyną osobą, która to zrobiła. Bo dla mnie byłaby to zwykła, intuicyjna reakcja

Sytuacja wyglądała tak: w autobusie półnagi Polak wrzeszczał na Ukrainkę. Zenobia Żaczek w wywiadzie powiedziała, że „wykrzykiwał do starszej kobiety ciągle to samo: o banderowcach, UPA, Wołyniu, o tym, że Ukraińcy powinni się wynieść z Polski i wiele innych haniebnych rzeczy”. To znaczy – otwarcie prowokował.

A Ukrainka... milczała. Siedziała i słuchała. Nie odpowiadała, nie wdawała się w dialog. I moim zdaniem właśnie to stało się kluczowe. Pani Zenobia dostrzegła w niej bezbronność. W jej oczach ta Ukrainka była bezbronna.

Każdy człowiek, który ma sumienie, który odczuwa empatię, w takiej sytuacji musi chronić słabszego – jak małe dziecko. Bo ta kobieta jest w obcym kraju, nie w domu. Myślę, że gdyby Ukrainka odpowiedziała agresywnie, wdała się w kłótnię, krzyknęła, wszystko mogłoby potoczyć się inaczej. 

Być może pani Zenobia również by interweniowała, ale w inny sposób: powiedziałaby obojgu: „uspokójcie się” lub uznała, że „cham natrafił na chama” – i by nie interweniowała.

W żadnym wypadku nie chcę umniejszać czynu Zenobii Żaczek. Jestem jej niezwykle wdzięczna i piszę nie tyle o niej, co o innych. Nie uważam, że wstawianie się za kimś innym jest wyczynem w dosłownym tego słowa znaczeniu. Dla mnie jest to raczej normalna reakcja zdrowego człowieka – chronić niewinnego.

To tak, jakbym szła ulicą i zobaczyła, że dziecko dręczy kotka. Czy mam przejść obojętnie, bo „to nie moje dziecko” i „nie mam prawa robić mu uwag”? Nie. Bo kotek jest bezbronny. I właśnie dlatego muszę interweniować. Nawet jeśli potem mama tego dziecka zacznie mnie oskarżać, pouczać o „prawach”, i nawet gdyby znalazł się ktoś, kto by powiedział, że „traumatycznie wpłynęłam na jego psychikę” (za co można dostać grzywnę) – i tak bym interweniowała. Bo milczenie w takich przypadkach jest gorsze. Zarówno dla mnie, bo dręczyłoby mnie sumienie, jak dla dziecka – bo nie odebrałoby ważnej lekcji empatii.

20
хв

Gdy milczenie jest najgorsze

Olena Klepa

Możesz być zainteresowany...

Porady

Ексклюзив
20
хв

Szczepienia dzieci przeciwko wirusowi brodawczaka ludzkiego w Polsce są bezpłatne. Jak się zaszczepić?

Przyszłość

Ексклюзив
20
хв

Ołeksandra Matwijczuk: Sojusznicy Ukrainy to wspólnota obrońców wolności

Społeczeństwo

Ексклюзив
20
хв

Mieć dom, kiedy nie jesteś w domu

Skontaktuj się z redakcją

Jesteśmy tutaj, aby słuchać i współpracować z naszą społecznością. Napisz do nas jeśli masz jakieś pytania, sugestie lub ciekawe pomysły na artykuły.

Napisz do nas
Article in progress