Exclusive
20
min

Jak to jest być „mamą pingwina”

„Bałem się, że nigdy nie będziesz szczęśliwa, bo ja się urodziłem” – mówi mały bohater nowego polskiego serialu „Matki pingwinów”, opowiadającego o życiu rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami. Zyskał ogromną popularność w Polsce i w Ukrainie. Jako matka wyjątkowego syna zwykle sceptycznie podchodzę do takich filmów. W końcu jak aktorzy mogą przekazać to, co czuję każdego dnia od lat? Tym razem się myliłam

Julia Ladnova

Kadr z serialu „Matki pingwinów”. Netflix

No items found.

Zostań naszym Patronem

Dołącz do nas i razem opowiemy światu inspirujące historie. Nawet mały wkład się liczy.

Dołącz

Wszystko jak w życiu, wszystko jak w kinie

Kiedy moja redaktorka poprosiła mnie o obejrzenie „Matek pingwinów”, potraktowałam to jak zadanie służbowe. Byłam przyzwyczajona, że filmy o osobach z niepełnosprawnościami są dalekie od prawdziwego życia. Kino to zwykle dwie skrajności: albo serial o jakimś autystycznym superlekarzu („Doktor cudotwórca”), czyli czysta fantastyka, albo coś, co sprawia, że chcesz się powiesić i nigdy więcej nie urodzić („Musimy porozmawiać o Kevinie”).

Dlatego serial Netflixa włączyłam bez wielkich oczekiwań. I już od pierwszego odcinka zobaczyłam, że w kinie jak w moim życiu.

Odrzucenie diagnozy, obwinianie wychowawców i rodziców normatywnych dzieci, ciągły stres, poczucie winy i bezsilności pomieszane z poczuciem wstydu i dumy z własnego dziecka

I świadomość, że nawet najcięższa walka na ringu nigdy nie dorówna wyjątkowemu macierzyństwu.

Podobnie jak główna bohaterka, Kamila, zawodniczka MMA, ja też kiedyś nie mogłam uwierzyć i zaakceptować tego, że mój syn ma autyzm. Tyle że zmienialiśmy nie szkoły, a przedszkola i specjalistów, zawsze mając nadzieję, że trafimy nie na tych, którzy pomogą, a na tych, którzy powiedzą: „Twoje dziecko nie ma autyzmu, to tylko jego osobowość, wyrośnie z tego”.

Podobnie jak Tatiana, mama Michała, chłopca z dystrofią mięśniową, w ogóle nie dbałam o swoje zdrowie i opamiętałam się dopiero wtedy, gdy pewnego ranka przyjechała po mnie karetka.

Podobnie jak Jerzy, ojciec Heli, dziewczynki z ciężkim autyzmem, wiem, jak to jest zgubić dziecko i szukać je z walącym sercem. Wiem, jak to jest kochać „wadliwe”, „wybrakowane” dziecko, które zostało porzucone przez innych krewnych. I wiem, jak to jest, gdy „najbardziej niewychowany i najgorszy chłopiec na świecie” jest dla ciebie całym wszechświatem.

Jako mama Toli, dziewczynki z zespołem Downa, wiem, jak to jest chcieć zanurzyć się w Instagramie, by wspierać innych przykładem, pokazując, że życie z dzieckiem specjalnej troski może być piękne i satysfakcjonujące.

I sama w to uwierzyć.

Autorka Julia Ładnowa z synem Markiem

Pewnego ranka obudziłam się z ostrym bólem w boku. Bolało tak bardzo, że dwie godziny później zaczęłam tracić przytomność. Byłam sama z dziećmi, a mój autystyczny synek akurat chory, miał 38 stopni gorączki.

Zadzwoniłam do przyjaciół, wezwałam karetkę i z bólu padłam na podłogę w salonie. W mojej głowie była tylko jedna myśl: „Żeby tylko temperatura Marka nie wzrosła jeszcze bardziej. Żeby ktoś przyszedł i mu pomógł”.

Motto większości „pingwinich mam” brzmi: „Boli – to przeboli”. Same rzadko chodzimy do lekarza, bo przy ciągłej rehabilitacji, zajęciach i innych aktywnościach dzieci po prostu nie mamy czasu o tym myśleć.

Za to wiemy, że nie możemy umrzeć.

Tyle czasu na rzeczy, których potrzebowałam ja, ale ona nie

Moja przyjaciółka Julia, matka Mai, pięknej pięcioletniej dziewczynki, przez kilka lat próbowała udowodnić sobie i innym, że jej córka może chodzić do zwykłego przedszkola. Nerwy, łzy, nieprzespane noce w samotności i masa pieniędzy na opłacenie tych, którzy mieli przywrócić Maję do normy.

– Strawiłam tyle czasu na rzeczy, których potrzebowałam ja, ale ona nie. Zdałam sobie z tego sprawę dopiero wtedy, gdy kolejne przedszkole poprosiło, bym zabrała stamtąd moje dziecko – powiedziała mi Julia.

Dziś Maja chodzi do przedszkola terapeutycznego dla dzieci z autyzmem – razem z moim synem. I nawet próbują się zaprzyjaźnić.

Wiecie, jak wygląda przyjaźń między dwójką autystycznych dzieci? Nie gryzą się, razem karmią psa ciastkami, dekorują choinkę, zdmuchują świeczki, jeżdżą na huśtawkach – i to wszystko bez słów

Czasami, obserwując tę ich cichą idyllę, żartem mówię do Julii: „Jak dorosną, niech się pobiorą”. A moja przyjaciółka uśmiecha się smutno: niezły pomysł, ale na upragnione wnuki lepiej nie czekać.

Bo ryzyko, że autyzm i niektóre inne choroby genetyczne zostaną odziedziczone przez dzieci chorych dzieci, jest znaczne.

– Co zrobisz, jeśli będziesz miał dziecko takie jak nasz Marko? – pytam mojego najstarszego syna Romana.

– Będę go po prostu będę go kochał – odpowiada mój 13-latek, bohatersko znoszący wszystkie autystyczne ataki i napady złości swojego brata.

A ja bardzo się martwię, że być może to z mojego powodu mój najstarszy syn też może zostać ojcem dziecka specjalnej troski. Bywa, że to uczucie mnie dręczy. Ale zaraz… przecież tu nie ma winnych, prawda?

W poszukiwaniu „cudownej przystani”

Kiedy powiedziałam mojej przyjaciółce Janie, matce trudnego nastolatka ze spektrum autyzmu, o „Matkach pingwinów”, stwierdziła:

– Już to widziałam. Gdybyś tylko wiedziała, ile razy chciałam rozwalić tę cholerną piniatę, tak jak zrobiła Kamila na swoim przyjęciu urodzinowym, nad głowami tych, którzy wyśmiewali się z mojego Miszy i nazywali go głupim!

Pamiętam ten odcinek. Opowiada o tym, jak ludzie starają się być tolerancyjni wobec dzieci ze specjalnymi potrzebami, ale czasami w towarzystwie takiego dziecka nie potrafią wytrzymać choćby pół godziny.

Syn Jany, Mychajło, został wyrzucony z piątej klasy, bo:

- rzuca się na podłogę i krzyczy, gdy słyszy nieoczekiwane dźwięki;

- obejmuje inne dzieci, by się uspokoić;

- ucieka z lekcji, krzycząc: „kurwa!”, jeśli któryś z kolegów śmieje się, że źle mówi albo powtarza jedno i to samo (jak serialowy Jaś i ta jego „tępa owca”);

- głośno płacze, gdy doświadczy niesprawiedliwości, co przeraża inne dzieci.

Przy tym wszystkim Mychajło nie jest agresywny i nigdy nikogo nie uderzył. Mimo to prawdopodobnie będzie musiał długo szukać swojej „cudownej przystani” [w omawianym serialu „Cudowna przystań” to placówka opiekuńcza dla dzieci ze specjalnymi potrzebami – red.].

Na ringu możesz się poddać. Tutaj nie

Gdybyście wiedzieli, ile razy proponowano mi leczenie autyzmu komórkami macierzystymi, programowaniem neuronów, leczniczą marihuaną, ziołami czy suplementami. Przy czym żadna z tych wątpliwych metod nie jest tania, delikatnie mówiąc.

Tak, nasze wyjątkowe dzieci to świetny biznes dla tych, którzy marzą o niekończącym się źródle dochodu, niczego w zamian nie gwarantując. Musisz nauczyć się odsiewać ziarno od plew już na samym początku, byś nie musiała sprzedawać swoich organów i miała wystarczająco dużo pieniędzy na niezbędne leczenie i rehabilitację, na niekończące się zajęcia i aktywności, na witaminy, jedzenie i psychologa.

W ostatnim odcinku serialu główna bohaterka walczy na ringu z bardzo silną przeciwniczką. Każda „matka pingwina” rozumie tę metaforę. Na ringu możesz uderzyć przeciwnika, możesz się przygotować i zrozumieć logikę jego działań, a jeśli idzie źle, po prostu się poddać. W przypadku „pingwiniego” macierzyństwa to nie działa. To walka bez zasad. Bycie „mamą pingwina” to walka z całym światem i z samą sobą, to okresy totalnego rozczarowania, depresji, a w końcu –światełko w tunelu, moment, w którym uczysz się patrzeć sercem.

To światło jest tak jasne i ciepłe, że może ogrzać nawet tych, którzy są na samym dnie.

Zdjęcia z prywatnego archiwum autorki

No items found.
Dołącz do newslettera
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Dziennikarka, specjalistka ds. PR. Jest mamą małego geniusza z autyzmem i założycielką klubu dla mam PAC-Piękne Spotkania w Warszawie. Prowadzi bloga i grupę TG, gdzie wspólnie ze specjalistami pomaga mamom dzieci specjalnych. Pochodzi z Białorusi. Jako studentka przyjechała na staż do Kijowa i została na Ukrainie. Pracowała dla dzienników Gazeta po-kievske, Vechirni Visti i Segodnya. Uwielbia reportaż i komunikację na żywo.

Zostań naszym Patronem

Nic nie przetrwa bez słów.
Wspierając Sestry jesteś siłą, która niesie nasz głos dalej.

Dołącz

Nasza czytelniczka zareagowała instynktownie. Zamiast się przestraszyć, postanowiła sprawdzić, kto jeszcze dostał taki materiał. Wynik jej mini-śledztwa jest przerażający. „Okazało się, że nikt. Rzucili tylko nam. Osiedle jest zamknięte i strzeżone, są cztery bloki. Zebrałam informacje od sąsiadów, także Ukraińców. Nikogo innego to nie dotknęło” – opowiada. To nie był przypadek, a celowa, precyzyjna operacja wymierzona w konkretną osobę.

Ta sama kobieta kilka miesięcy wcześniej została zaatakowana w drogerii. „Polka, twierdząc, że jestem Ukrainką, zaczęła mnie bić i pluć mi w twarz. Ludzie uciekli, ochrona nie reagowała. Tylko przypadkowa kobieta, prokuratorka, zatrzymała sprawę, która trafiła do sądu. Policja często zamiata takie rzeczy pod dywan” – pisze.

Te dwa incydenty nie są oddzielnymi zdarzeniami. To kolejne akty tej samej sztuki, w której historia staje się narzędziem wojny, a codzienność – polem bitwy. Nikt rozsądny w Polsce nie neguje tragedii Wołynia. Dziesiątki tysięcy ofiar, wspomnienia, które do dziś bolą, to fundament polskiej pamięci. Problem zaczyna się, gdy ten ból jest instrumentalizowany, a historia sprzed 80 lat zamienia się w pałkę, którą dziś uderza się w sąsiadów.

Ulotki, wrzucane do skrzynek i pojawiające się na słupach, jak te niedawno zauważone również w Mińsku Mazowieckim, nie służą edukacji historycznej. Służą wyłącznie sianiu strachu i podejrzliwości. Ich język – „ukraińscy bandyci”, „ludobójstwo” – to kalki propagandy z lat 40., odkurzone i używane w środku wojny, by budować nową barierę.

To nie jest przypadek. Takie materiały pojawiają się w chwili, gdy w Polsce toczy się gorąca debata o przyszłości sojuszu z Ukrainą, o roli uchodźców i o polityce społecznej. Im mocniejsze emocje, tym łatwiej nimi manipulować. To sprawnie wyreżyserowany spektakl, którego celem jest podział, a nie prawda.

Fundacja „Wołyń Pamiętamy”, na czele z prezeską Katarzyną Sokołowską, w swoich celach statutowych deklaruje „przywrócenie pamięci o ludobójstwie”, ale w rzeczywistości jej działalność polega na szerzeniu nienawiści. Działania fundacji, takie jak akcje plakatowe i wlepkowe, regularnie podsycają antyukraińskie nastroje. Analitycy z portali zajmujących się dezinformacją wielokrotnie wskazywali, że retoryka fundacji jest zbieżna z kluczowymi elementami rosyjskiej propagandy, której celem jest podsycanie polsko-ukraińskiego konfliktu historycznego i destabilizacja Polski.
To, co wygląda jak spontaniczne akcje, może być elementem zaplanowanej operacji, mającej za zadanie wykorzystać polskie resentymenty.

Dzisiejsza Polska żyje w rozdarciu. Z jednej strony mamy wielkie, oficjalne deklaracje o sojuszu z Kijowem, o wsparciu dla narodu walczącego o niepodległość. Z drugiej – rosnącą niechęć do uchodźców, podsycaną przez cynicznych polityków.

W kampaniach wyborczych hasło „Ukraińcy zabiorą wam pracę i mieszkania” działa szybciej i skuteczniej niż jakikolwiek program. Prezydent Nawrocki wetuje ustawę o świadczeniach dla Ukraińców, argumentując to „sprawiedliwością”.
Konfederacja buduje kapitał polityczny na resentymentach i strachu. Prawicowe media codziennie podsycają obraz Ukraińca jako konkurenta, a nie sojusznika.
W tej atmosferze wystarczy jeden czarno-biały plakat, by uruchomić lawinę gniewu.

Rosyjska propaganda od lat żeruje na ranach historycznych. Wyciąga bolesne momenty i wbija je w dzisiejsze konflikty. To, co Polacy i Ukraińcy powinni przepracować w duchu dialogu, zamienia się w narzędzie wzajemnego oskarżenia.

Ulotka w skrzynce to klasyczny przykład wojny kognitywnej – taniej, trudnej do zidentyfikowania, ale niszczycielskiej. Jej koszt to grosze. Jej skutek – nieufność, podejrzliwość, poczucie zagrożenia, a przede wszystkim przekonanie, że Ukraińcy są w Polsce nie jako goście i sojusznicy, lecz jako potencjalni wrogowie.

Nie ma wątpliwości: problem pamięci Wołynia trzeba omawiać. Ale nie ulotkami, nie w ciemnych kampaniach podszywających się pod troskę o historię. Tylko w otwartej rozmowie, uczciwym języku, poprzez edukację i spotkanie świadectw. Bo jeśli zgodzimy się, by historią handlowali propagandyści, staniemy się zakładnikami cudzych wojen.

A dziś Polska potrzebuje nie kolejnych barykad, lecz mostów – zwłaszcza z Ukrainą, która walczy nie tylko o swoje, ale i o nasze bezpieczeństwo. Historia naszej czytelniczki z Poznania – ulotka w skrzynce, atak w drogerii, obojętność ludzi – pokazuje, że obok wielkiej polityki liczy się jeszcze coś innego: codzienna reakcja. Kto stanie w obronie bitej kobiety? Kto zadzwoni na policję? Kto wyrwie z rąk propagandystów ulotkę, zanim zamieni się w kolejną falę hejtu?

Obojętność jest najgroźniejsza.

Bo daje sygnał, że można więcej, mocniej, brutalniej. Dziś, w Polsce, wybór nie jest abstrakcyjny. On dzieje się tu i teraz, w sklepach, na ulicach, w naszych społecznościach. Od naszej reakcji zależy, czy historia stanie się mostem do przyszłości, czy kolejną barykadą.

20
хв

Profanacja pamięci: jak nienawiść wykorzystuje tragedię dziecka

Jerzy Wójcik

Mnóstwo dziwnych pytań

Jestem mamą dziecka z ciężkim autyzmem i potwierdzoną niepełnosprawnością, w moim otoczeniu jest wiele mam wyjątkowych dzieci. Bardzo chciałabym pracować na pełny etat, chodzić na imprezy firmowe i wyjeżdżać w podróże służbowe – ale jedyne, na co mogę sobie pozwolić, to kilka godzin pracy online dziennie. Przedszkola terapeutyczne zazwyczaj działają do godziny 13:00, do tego dochodzą zwolnienia lekarskie i różne losowe przypadki, które zdarzają się mamom dzieci z autyzmem niemal codziennie. Ilu pracodawców podpisałoby umowę z taką osobą?

W wieku 6,5 roku mój Marko nie mówi, nie reaguje na swoje imię, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego z ludźmi, nie rozumie niebezpieczeństwa i może po prostu wejść pod samochód albo spróbować wyjść przez okno.

Ciągle próbuje uciekać, więc na ulicy trzeba go cały czas trzymać za rękę. W domu zamykam drzwi na wszystkie zamki i chowam klucz

Syn potrzebuje stałej opieki i pomocy dosłownie we wszystkim. A kiedy choruje, wpada w stan szoku, nie potrafiąc wyjaśnić, co mu dolega. Wtedy mogę tylko zgadywać, co się z nim dzieje.

Oficjalnie diagnozę „autyzmu” postawiono Markowi, gdy miał 3 lata. Od tego czasu codziennie przechodzimy terapie, które, choć dają pewne rezultaty, nie sprawiły, że moje dziecko stało się choć trochę samodzielne. Autyzmu nie da się wyleczyć, można jedynie złagodzić stan chorego i poprawić jego funkcjonowanie. W Polsce mój syn chodzi do przedszkola terapeutycznego, logopedy i ćwiczy w domu. Ma orzeczenie o niepełnosprawności, które należy potwierdzać co 2-3 lata.

Ostatnia komisja, która odbyła się już we wrześniu, różniła się od poprzednich i bardzo mnie zaskoczyła. Przyszłam na nią z opinią polskiego psychiatry, w której napisano, że syn jest niewerbalny, wymaga stałej opieki i ogólnie jego stan jest poważny. Jednak psychiatrka obecna na komisji zaczęła pytać mnie nie o syna, ale o to, czy pracuję, gdzie jest mój mąż i czy walczy za Ukrainę. Kiedy usłyszała, że nie walczy, wydała opinię, że mój syn nie mówi, ponieważ w przedszkolu mówi się z nim po polsku, a w domu po ukraińsku. Podczas naszej rozmowy syn ani razu nie zareagował na swoje imię, nie spojrzał w stronę psychologa, nie odpowiedział na pytanie o imię i wiek, nie nawiązując kontaktu ani ze mną, ani z komisją. Gołym okiem było widać, że to poważny problem, a nie kwestia tymczasowej reakcji dziecka na przebywanie w różnych środowiskach językowych.

Jak wyjaśnić taką zmianę w podejściu komisji lekarskiej – i mnóstwo dziwnych pytań, które zadawała?

Czy tym, że dziecku z poważną diagnozą trzeba byłoby przyznać zasiłek, a dziecku bez diagnozy wystarczy zalecić uczęszczanie do przedszkola, szkoły i obsługiwanie siebie samodzielnie, by mama mogła iść do pracy na cały dzień?

Tyle że my już przez to przechodziliśmy: żadne przedszkole nie przyjmie mojego syna na cały dzień, a szkoły oferują naukę online lub, jeśli masz szczęście, asystenta na pół dnia. Dlatego byłam gotowa złożyć odwołanie od decyzji komisji lekarskiej.

Na odwołanie się od decyzji komisji lekarskiej masz 14 dni. Składasz je tam, gdzie złożyłaś wniosek o rentę inwalidzką. Prawdopodobnie ponowna wizyta przed komisją odbędzie się już w zespole wojewódzkim. Jeśli i tam decyzja nie będzie dla ciebie korzystna, są jeszcze dwie opcje:

  • dodaj nowe dokumenty medyczne i złóż wniosek do nowej komisji w związku z pogorszeniem się stanu zdrowia dziecka lub zmianami w jego zachowaniu (w przypadku autyzmu może to być opinia dotycząca inteligencji z certyfikowanej poradni i nowa opinia psychiatry). To dość szybka ścieżka, ale świadczenia będziesz mogła otrzymać dopiero po wydaniu pozytywnej decyzji;
  • idź do sądu. Rozstrzyganie sprawy może potrwać 1-2 lata, ale jeśli wygrasz, otrzymasz wszystkie świadczenia od momentu wydania negatywnej decyzji.

Dokąd wyjechać, skoro wszędzie jesteś obca?

Moje koleżanki w Polsce, które są w podobnej sytuacji, przeraża możliwość zniesienia świadczeń socjalnych i dostępu do opieki medycznej.

Kateryna samotnie wychowuje syna z porażeniem mózgowym. Cały dochód jej rodziny składa się z minimalnych alimentów, świadczeń z tytułu niepełnosprawności i 800 plus. Czasami Katia zdoła posprzątać czyjeś biuro i zarobić parę groszy, ale nie zdarza się to często, poza tym na takie prace nie podpisuje się umowy. A jej syn jest regularnym bywalcem szpitali, ponieważ nawet zwykłe zapalenie dróg oddechowych może skończyć się dla niego hospitalizacją.

„Każdy nasz dzień to rehabilitacja i walka o to, by syn zaczął choć trochę chodzić. Myję go, karmię, wożę na masaże, zajęcia – to zajmuje praktycznie cały dzień. Wszystkie moje próby znalezienia pracy, która pozwoliłaby mi opłacić opiekunkę dla niego, a przy tym jeszcze się wyżywić i opłacić czynsz, zakończyły się niepowodzeniem. Potrzebujemy kwoty większej niż średnia pensja w Polsce. Tyle że w oczach polskiego prezydenta jestem pewnie pasożytem, który dostaje pieniądze za nic” – mówi Katia.

Moja przyjaciółka jest bardzo wdzięczna Polsce. Tym, co ją irytuje, są te ciągłe huśtawki emocjonalne, które nie pozwalają planować nawet najbliższej przyszłości.

Takich historii jest bardzo wiele. Prowadzę konto na Instagramie – piszę o autyzmie i życiu w Polsce. Zaraz po wecie prezydenta Nawrockiego dziesiątki mam dzieci ze spektrum autyzmu zaczęły pytać: „Co teraz z nami będzie?”.

Większość tych mam chętnie poszłaby do pracy, gdyby w Polsce istniała możliwość oddania dzieci z podobnymi diagnozami do przedszkola na cały dzień. Poza tym jeśli dziecko nieustannie krzyczy, ma atak histerii, to i tak przedszkole dzwoni do mamy z prośbą o zabranie dziecka do domu. Jeśli chodzi o zasiłki 800 plus, to my, matki w wyjątkowej sytuacji, wydajemy te pieniądze na opłacenie specjalnych przedszkoli, lekarzy specjalistów i rehabilitację.

Obecną sytuację w Polsce obserwuję bez paniki, ale ze smutkiem w sercu. Bo rozumiem, że być może już wkrótce będę musiała powiedzieć:

„Polsko, to były bezcenne trzy lata. Zawsze będę za nie wdzięczna, ale teraz nie da się już tu przeżyć”

Być może właśnie dlatego nas popychają, byśmy wyjechali. Tylko dokąd jechać, skoro wszędzie jesteś obca?

20
хв

W oczach prezydenta jestem pasożytem

Julia Ladnova

Możesz być zainteresowany...

Ексклюзив
20
хв

Mieć dom, kiedy nie jesteś w domu

Ексклюзив
20
хв

Około miliona dzieci w Ukrainie ma sporadyczny kontakt ze szkołą. To może mieć dotkliwe konsekwencje

Ексклюзив
20
хв

Niech już lepiej będzie daleko

Skontaktuj się z redakcją

Jesteśmy tutaj, aby słuchać i współpracować z naszą społecznością. Napisz do nas jeśli masz jakieś pytania, sugestie lub ciekawe pomysły na artykuły.

Napisz do nas
Article in progress